La asociación El Ángel de Javi organiza una marcha solidaria a Covadonga para la investigación del NEDAMSS

OVIEDO 6 May. (EUROPA PRESS) -

La asociación El Ángel de Javi, en colaboración con Cano Calle y Narices Azules Doctores Payaso, ha puesto en marcha la Marcha Solidaria a Covadonga, una iniciativa que se celebrará los días 23, 24 y 25 de mayo con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del NEDAMSS, una enfermedad rara de origen genético vinculada a mutaciones en el gen IRF2BPL.

La marcha partirá desde Deva y culminará en la Basílica de Covadonga, sumando kilómetros de solidaridad para apoyar a los apenas 225 pacientes diagnosticados en todo el mundo, entre ellos nueve niños en España. La presidenta de la asociación, Ana Piera Carbonell, cuyo hijo, Javi, padece esta enfermedad, ha subrayado que el NEDAMSS es una "patología devastadora sin tratamiento curativo y que la investigación es la única esperanza para los afectados".

La organización hace un llamamiento a empresas y particulares para sumarse como patrocinadores, ofreciendo la inclusión de sus logotipos en materiales de difusión, menciones especiales en los actos y reconocimiento público. "Cada paso que demos hacia Covadonga será un paso hacia la esperanza", ha destacado Piera Carbonell, quien anima a la sociedad a participar en la lucha contra esta enfermedad rara y apoyar la investigación biomédica.

Para más información o confirmar su patrocinio, puede contactar con Ana Piera a través del email ana.apiecar@gmail.com y en el teléfono 610296279. "Juntos podemos hacer que la investigación avance. Juntos podemos cambiar vidas", concluye Piera.