PARÍS, February 24, 2011 /PRNewswire/ -- Orphan Europe, Recordati Group, ha anunciado que celebrará el Día de las Enfermedades Raras de 2011. Realizado anualmente el último día de febrero, el Día de las Enfermedades Raras busca llamar la atención sobre las enfermedades raras como un problema de salud pública, y reforzar la creciente necesidad de acceso a la información, investigación y tratamiento. Está coordinado a nivel internacional por la European Organisation of Rare Disorders (EURORDIS) y por la National Organization of Rare Disorders (NORD) en EE. UU.
Las enfermedades raras ponen en riesgo la vida o son trastornos severos crónicos que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en la Unión Europea. Se estima que existen actualmente entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras. Orphan Europe trabaja con las siguientes enfermedades: porfiria aguda, deficiencia de sacarasa-isomaltasa congénita, homocistinuria, hiperamonemia debido a deficiencia de NAGS, cistinosis nefropática, ductus arterioso persistente, inmunodeficiencia combinada aguda- deficiencia de deaminasa de la adenosina, deficiencia de vitamina E en colestasis crónica y enfermedad de Wilson.
El tema de este año es "Raras pero iguales" - enfocando las desigualdades en salud.
Orphan Europe ha reconocido la variabilidad en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras entre países e incluso regiones. En respuesta a esto nos hemos asociado activamente con varias redes de enfermedades raras europeas e internacionales con la misión de ofrecer una atención igual (EuroWilson, EPNET, E-IMD y Eunefron).
Para el próximo Día de las Enfermedades Raras estamos colaborando con EURORDIS para animar al personal de Orphan Europe a implicarse en el trabajo voluntario para los programas de recreación terapéutica (TRPs) de EURORDIS para pacientes de enfermedades raras. Los TRP's para pacientes de enfermedades raras son cualquier actividad recreativa organizada (campamento de verano, viaje ad hoc) que da a los niños la posibilidad de tomarse un descanso de pensar sobre la enfermedad y el tratamiento y centrarse en la diversión y el ocio.
El personal voluntario de Orphan Europe recibirá un permiso pagado excepcional (hasta una semana) para trabajar como colaborador no pagado en un TRP
Otras iniciativas de enfermedades raras de Orphan Europe son:
Se anima a los empleados a llevar una << pulsera de concienciación del día de las enfermedades raras >> distribuida por NORD
Orphan Europe se ha unido a Amigos del día de las enfermedades raras
Para más información, contacte con:
Samantha Parker: sparker@orphan-europe.com
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CONTACTO: Para más información, contacte con: Samantha Parker: Tel+33-1-47-73-95-29, sparker@orphan-europe.com
