ESPARTINAS (SEVILLA), 16 May. (EUROPA PRESS) -
María Luisa y Rafael Carmona son padres de Rubén, un niño sevillano de tres años de edad afectado por una 'enfermedad rara', la neurofibromatosis, que le afecta una parte de la cara y la vista, por lo que piden que les ayuden con 60.000 euros para operarlo.
La madre de Rubén, María Luisa Mesonero, explicó a Europa Press TV que el problema que tiene la enfermedad es que es "muy poco conocida" y, dentro de la neurofibromatosis, los síntomas que tiene el pequeño son de "los más raros que se dan", ya que solamente un porcentaje muy inferior la presentan en la cara, donde "les afecta la parte posterior de la órbita, la formación de los huesos del cráneo, un montón de complicaciones que es mejor no saber".
Rubén fue disgnosticado a los cuatro meses, pero durante mucho tiempo pensaron que "tenían que esperar", hasta que un oftalmólogo les dijo que, en ocasiones, "es urgente operar". Así, comenzaron un recorrido por diversas ciudades y médicos, "cada uno con una opinión".
El día a día es complicado para esta familia que lo sobrelleva "según el día y el momento", aunque, "afortunadamente a Rubén no le duele" y es un niño "vivaracho, muy sociable, simpático". "Cuando lo miro le veo una sonrisa", afirmó Luisa y, de momento, "puede llevar su vida normal".
COSTE DE 60.000 EUROS.
"No existe tratamiento", se quejó Luisa porque, a nivel económico, "no merece la pena investigar para conseguir una medicación que van a utilizar un mínimo número de pacientes". Por esta razón, necesitan operar al niño con un equipo médico multidisciplinar "espectacular, para que pueda salir adelante la operación", que integre a neurocirujanos, maxilofaciales, oftalmólogos y cirujanos plásticos. La intervención que tiene un coste aproximado de 60.000 euros, motivo que movilizó a familiares, amigos y diversas asociaciones para poder reunir ese dinero.
El principal problema de la operación es el sangrado que pueda producirse, y, un médico brasileño, Evandro de Oliveira, les parece "una pieza fundamental para la operación", por su experiencia en temas vasculares.
Estos padres están muy agradecidos por el apoyo que reciben tanto de la Asociación Española de neurofibromatosis (AENF), como de la Asociación Centro Cultural de Policía Local de Sevilla, que se han volcado con esta familia mediante la creación de una página web donde informan sobre la enfermedad de Rubén y explican cómo ayudar a través de una cuanta bancaria. También la madrina de AENF, Miriam Díaz Aroca, participa en un concurso de televisión para poder donarles el premio y con ese dinero pagar parte de la operación.
