Jesús Caldera y Juan Carlos Rodríguez Ibarra acompañarán a la Reina en el acto inaugural
MERIDA, 3 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Reina doña Sofía inaugurará el próximo martes 10 de abril en Olivenza (Badajoz) las Jornadas sobre el Síndrome X Frágil, organizadas por el Real Patronato sobre Discapacidad. En este acto, que se celebrará en el Convento de San Juan de Dios, doña Sofía estará acompañada por el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, y por el presidente de la Junta de Extremadura, Juan Carlos Rodríguez Ibarra.
Las jornadas, que se desarrollarán durante los días 10 y 11 de abril, contarán con mesas redondas y grupos de trabajo que girarán en torno al estudio de todos los aspectos médicos, psicológicos y sociales que afectan a las personas con Síndrome X Frágil, informó el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
El objetivo de este encuentro es dar a conocer las necesidades planteadas por los profesionales y las experiencias de las Comunidades Autónomas, con el objetivo de establecer un foro de intercambio para mejorar la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento de las personas afectadas y de las portadoras.
En los grupos de trabajo participarán profesionales de todo el país (médicos genetistas, pediatras, ginecólogos, neuropediatras, asistentes sociales, psicólogos), junto con responsables técnicos de las Comunidades Autónomas del área de servicios sociales.
Las Jornadas sobre el Síndrome X Frágil que se celebrarán en Olivenza se encuentran configuradas entre las actividades que desarrollará el futuro Observatorio Estatal de la Discapacidad.
El "Síndrome X Frágil" es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X, que afecta principalmente a los varones. Se trata de la causa más común de retraso mental heredado y la segunda cromosomopatía más común después del síndrome de Down.
Los familiares de personas afectadas por este Síndrome tienen dificultades en obtener un diagnóstico de este trastorno, que es necesario antes de comenzar un tratamiento para mejorar la calidad de vida de la persona afectada y de su familia.
Además, el descubrimiento del "Síndrome X Frágil" ha sido reciente, siendo la genética la prueba más fiable para su diagnóstico y prevención, por lo que esta circunstancia dificulta su conocimiento e información por parte de los profesionales responsables del diagnóstico.
