La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia celebrará el sábado su 25 aniversario en el Palacio Euskalduna

BILBAO 4 May. (EUROPA PRESS) -

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia, BENE, celebrará este próximo sábado, 7 de mayo, su XXV Aniversario con un acto en el Palacio Euskalduna de Bilbao, en el que mostrará el reconocimiento a todas las personas que han apoyado a la entidad para hacer posible un proyecto asociativo que "ha mejorado la calidad de vida de las personas afectadas, contribuyendo al avance en su inclusión y participación social".

En concreto, BENE celebrará una jornada técnica, que será inaugurada a las 11.00 horas por el alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto, y en la que también intervendrá el presidente de la entidad, Marcelino Fernández, quien realizará un recorrido a través de la historia de esta asociación acompañado de personas que fundaron BENE, socias y profesionales que han colaborado durante estos 25 años de andadura.

A continuación, la coordinadora del equipo de Enfermedades Neuromusculares de Biocruces, Virginia Arechavala, impartirá una ponencia sobre las formas de descifrar la investigación y desde el servicio de Neurología del Hospital de Basurto, Patricia Rodrigo y Luis Varona disertarán en torno a la cronicidad del paciente neuromuscular desde una perspectiva de atención integral e interdisciplinar.

HISTORIA ASOCIATIVA DE BENE

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia se fundó el 15 de Mayo de 1997 a iniciativa de un grupo de personas afectadas y sus familiares, con el objetivo de apoyarse mutuamente, impulsar la investigación de estas enfermedades y contribuir a mejorar su calidad de vida, con la esperanza de lograr un tratamiento curativo para todas ellas.

BENE fue una de las asociaciones fundadoras de FENEUME (Federación de Euskadi de Enfermedades Neuromusculares). Además, pertenece y participa activamente en Fekoor (Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica de Bizkaia), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

La entidad ofrece atención social a las personas afectadas y a sus familiares y realiza actividades asociativas tales como encuentros y salidas de ocio, así como de orientación en centros escolares y de divulgación para lograr la sensibilización de la opinión pública y avanzar en la defensa de sus derechos y su inclusión social.