GERNIKA (BIZKAIA), 2 Mar. (EUROPA PRESS) -
Las Juntas Generales de Bizkaia han acordado una declaración institucional en apoyo a las personas que padecen las denominadas 'enfermedades raras', en la que apuestan por mantener "la protección de sus derechos sanitarios y sociales".
Al inicio de la sesión plenaria de este lunes, la presidenta de las Juntas Generales de Bizkaia, Ana Madariaga, ha dado lectura a una declaración institucional con motivo de la reciente conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que pretende ser "un mensaje de esperanza que está dedicado a todas y cada una de las personas".
Los junteros vizcaínos defienden que es "esencial" llamar la atención de la sociedad vasca sobre "lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que se enfrentan familias de nuestro entorno en su día a día, haciendo especial mención al acceso a un diagnóstico rápido y riguroso, y a un tratamiento apropiado".
"La solidaridad y el compromiso deben hacer que su día a día se convierta en el día a día de toda nuestra sociedad", reivindica la Cámara foral.
El texto recuerda que, en el ámbito europeo, las enfermedades conocidas como de baja prevalencia son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes y diversos organismos estiman que pueden afectar al 6% de la población de los países de nuestro entorno, si bien "los datos epidemiológicos son muy escasos y, por lo tanto, es difícil saber si estas estimaciones son correctas y aplicables a Euskadi".
En este contexto, las Juntas Generales de Bizkaia expresan su apoyo a todas las personas afectadas, a todas sus familias y a la organización FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y se implican para lograr los objetivos planteados a través de las diez propuestas para este año 2015, "manteniendo la protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente".
En esta línea, consideran "fundamental" seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de uso vital para las enfermedades raras, mejorar la identificación de pacientes a través del Registro de Enfermedades Raras, y facilitar el acceso y la atención integral tanto a los pacientes pediátricos como a los adultos.
Asimismo, apuestan por "fomentar la mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica, Cartera Común Básica del Sistema Nacional de Salud, facilitando la derivación, autorizada por Inspección (territorial, autonómica e interautonómica) a todas las personas afectadas por enfermedades raras, y apoyando la creación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para una asistencia multidisciplinar integrada".
Del mismo modo, la Cámara vizcaína pide favorecer la investigación y el impulso de medidas de diagnóstico precoz, como la incorporación de nuevas detecciones de enfermedades, porque es "vital para las personas que sufren estas patologías".
Asimismo, considera "fundamental" seguir mejorando el itinerario para un diagnóstico rápido y dotando a los servicios de urgencia y a los servicios de atención primaria de información y formación sobre enfermedades raras y sus centros de referencia, "manteniendo la implicación de las instituciones en el desarrollo del Plan de Actuación de Enfermedades Raras y la garantía sobre necesidades asistenciales, a través de la inclusión de las peticiones en la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza".
NUEVOS BAREMOS
También incide en las especificidades de la enfermedad rara a la hora de adaptar los nuevos baremos para la calificación de la discapacidad, agilizar los trámites en materia de dependencia y promover la inclusión laboral, así como seguir garantizando los recursos educativos y docentes para responder "adecuadamente" a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras.
Asimismo, apuesta por establecer "la coordinación requerida con otros departamentos" para ofrecer de esta manera una atención global a las necesidades de estas personas, además de promover la formación, información y sensibilización sobre estas patologías en los ámbitos socioeducativo-sanitarios.
