Familiares y afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina inician en Sarria el Camino de Santiago

Peregrinación de familiares y pacientes de DAAT
ALFA-1
Publicado 26/08/2018 19:49:53CET

SANTIAGO DE COMPOSTELA, 26 Ago. (EUROPA PRESS) -

En torno a un centenar de personas, entre familiares y personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética que incrementa el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y pulmonares, han iniciado este domingo el Camino de Santiago con su salida de Sarria y con la previsión de llegar a la praza do Obradoiro el 1 de septiembre.

En el grupo, según ha informado la asociación Alfa 1 en un comunicado, se integran pacientes, familiares, acompañantes y directivos de organizaciones vinculadas al DAAT de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos.

Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco,
Andalucía y Melilla.

Con esta iniciativa, se persigue dar visibilidad al colectivo de pacientes con Déficit AAT, dar a conocer esta enfermedad rara y sus patologías asociadas; promover que el ejercicio físico y el contacto con la naturaleza y el aire puro formen parte de la vida diaria de los pacientes con EPOC y de todos los pacientes alfa, pediátricos, jóvenes y adultos.

Alfa-1 España ha abierto fórmulas para recaudar fondos para encontrar una cura para el DAAT, una campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org con la que se pretenden recaudar 10.000 euros que permitan acelerar los trabajos del Grupo de Investigación de
enfermedades raras respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia.

Se estima que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas es crucial. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños.

La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y
actualmente no tiene más solución que el trasplante.

En el grupo se integran pacientes,
familiares, acompañantes y directivos de organizaciones vinculadas al DAAT de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos.

Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco,
Andalucía y Melilla.

Con esta iniciativa, se persigue dar visibilidad al colectivo de pacientes con Déficit AAT, dar a conocer esta enfermedad rara y sus patologías asociadas; y promover que el ejercicio físico y el contacto con la naturaleza y el aire puro formen parte de la vida diaria de los pacientes con EPOC; y de todos los pacientes alfa, pediátricos, jóvenes y adultos.

Alfa-1 España ha abierto fórmulas para recaudar fondos para encontrar una cura para el DAAT, una campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org con la que se pretenden recaudar 10.000 euros que permitan acelerar los trabajos del Grupo de Investigación de
enfermedades raras respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia.

Se estima que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas es crucial. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños.

La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y
actualmente no tiene más solución que el trasplante.

Entre los participantes, está Jim Clarke, de Silverstream (Nueva Zelanda), coordinador de grupos de pacientes deficitarios en su país y recorre el Camino en memoria de su esposa y su cuñado, fallecidos ambos en 2016 por complicaciones derivadas del DAAT.