Publicado 20/06/2020 11:46:36 +02:00CET

Enfermos de ELA y cuidadores de Baleares reclaman más atención psicológica, ayudas y recursos para investigación

Un paciente de ELA en una consulta hospitalaria.
Un paciente de ELA en una consulta hospitalaria. - HOSPITAL VALL D'HEBRON - Archivo

PALMA DE MALLORCA, 20 Jun. (EUROPA PRESS) -

Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y cuidadores, a través de la asociación ELA Balears, reclaman más atención psicológica, ayudas y recursos económicos para investigar en posibles tratamientos que frenen el avance de la enfermedad.

Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra este domingo, la presidenta de ELA Balears, Cati Rigo, lanza estas reivindicaciones, al mismo tiempo que confirma la unión desde la asociación a dos campañas nacionales: Luz por la ELA y wELApop.

A través de la primera, ELA Balears ha pedido a la mayoría de municipios de las Islas que iluminen su fachada de verde. Además de la confirmación del Ayuntamiento de Palma, cuenta con el apoyo de Santa Eugenia, Son Servera y el Hospital de Son Espases, entre otros. En Menorca se sumarán los consistorios de Sant Lluis y Es Migjorn.

La segunda, puesta en marcha por la Fundación Lutzón, ha lanzado una plataforma ficticia donde las personas enfermas venden lo que tienen y ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos derivados de la dolencia. El objetivo de esta campaña es solicitar ayudas económicas a las administraciones para que los enfermos tengan la mayor calidad de vida posible.

En Baleares, actualmente hay alrededor de 80 personas diagnosticadas con ELA. Rigo hace hincapié en la diferenciación de estar diagnosticado o no, porque precisamente éste es el primer problema al que se enfrenta el enfermo.

En el caso de su madre, que murió a los 63 años víctima de ELA, tardaron casi un año en decirle lo que tenía. Mientras tanto, un diagnóstico de párkinson la llevó por consultas médicas y tratamientos que no le correspondía. "Cuesta mucho llegar a que te digan que tienes esto, sobre todo se llega por descarte", explica.

En ese año de tardanza de diagnóstico, su madre pasó de ir caminando al hospital a moverse con un andador. "La enfermedad es devastadora, va arrasando con la persona", recuerda Rigo, quien fue cuidadora de su madre a tiempo completo porque la dependencia "es absoluta".

La presidenta de ELA Balears asemeja los efectos que sufre el paciente por el transcurso de la enfermedad al atropello de un trailer. "Un día dejan de mover las manos, a las semanas los brazos, las piernas... Es todo muy deprisa y nadie te prepara en la adaptación", insiste.

Por este motivo, decidió poner en marcha la asociación, para ayudar a quienes se enfrentaran a esta enfermedad. Fue hace dos años y desde entonces suma integrantes que van desde los 40 hasta pasados los 70 años. Y es que es en esa horquilla de edad en la que se manifiesta la dolencia, entre los 40 y 70.

A partir de ponerle nombre, los pacientes, según Rigo, encuentran "mayor apoyo" y su periplo de médicos acaba, en el caso de Mallorca, en las Unidades de ELA de los centros hospitalarios Son Espases y Son Llàtzer. Cuando su madre tuvo la enfermedad no existían estas unidades, pero Rigo recuerda cómo los cuidados paliativos del Hospital General fueron su salvación.

De hecho, es en los cuidados, la adaptación de la casa y la compra de productos como sillas, camas o grúas donde se destina la mayor parte del dinero. Según un estudio de la Fundación Lutzón, el coste medio de las atenciones a un enfermo de ELA ronda los 35.000 euros año. Por este motivo, reclaman ayudas económicas a las administraciones.

Ante sus peticiones, asociaciones de ELA valoran el anuncio de este jueves del ex entrenador y futbolista Juan Carlos Unzué de que padece ELA. Rigo remarca que "es muy bueno" que lo haya contado. "Para nosotros es muy importante porque es un paso para visibilizar, concienciar y sensibilizar sobre la necesidad de investigar más sobre la enfermedad", asegura, a la vez que subraya una cifra: "Cada día, tres personas mueren en España por ELA".

Contador

Para leer más

Lo más leído

  1. 1

    La Reina Letizia aparca las alpargatas en su visita a La Rioja y vuelve a sus adorados stilettos

  2. 2

    Jesús Janeiro, primera reacción tras las imágenes comprometidas junto a su mujer

  3. 3

    Fallece en Potes un hombre de Villaviciosa (Asturias) en una pelea con dos jovénes de Liébana

  4. 4

    La OMS dice que es "muy improbable" que los países puedan erradicar el coronavirus en estos momentos

  5. 5

    Muere el conductor de autobús agredido en Bayona por negarse a llevar pasajeros sin mascarilla ni billete