MADRID, 23 Oct. (EUROPA PRESS) -
CaixaForum Madrid acoge este sábado, a las 18.30 horas, la Première del 'Documental Piel de Mariposa', el primer documental español sobre la Epidermólisis bullosa (Piel de Mariposa), una enfermedad de tipo genético que provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas.
Se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre. Se estima que existen en España unas 1.000 personas afectadas y medio millón en todo el mundo.
Producido por la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), la organización sin ánimo de lucro que representa a este colectivo en nuestro país; ha sido realizado con la intención de ofrecer una visión realista, a la vez que esperanzadora, de lo que significa vivir con Piel de Mariposa.
Dirigido por Carlos Martín Peñasco, los protagonistas son Alberto, Lucia, Asier e Iñigo, que junto a sus familias, muestran cómo hacen por llevar una vida "normal" a pesar de enfrentarse a diario una enfermedad "rara".
Al acto, conducido por la presentadora Lourdes Maldonado, acudirán muchas familias Piel de Mariposa procedentes de toda España, así como profesionales relacionados con la enfermedad, representantes de la Administración y personalidades de la vida pública.
