MURCIA, 20 Ago. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana D'Genes será, a partir de septiembre, la delegación de la Región de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras 'Feder'.
Para ello, miembros de la Junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana D'Genes mantuvieron hace unos meses una reunión con la junta directiva de Feder con el fin de iniciar los trámites para que D'Genes liderara la delegación murciana de esta federación, y tramitaron la documentación necesaria.
Según informó D'Genes en un comunicado, todos los trámites se han formalizado y se materializarán a partir del mes de septiembre. A juicio de la presidenta de la asociación, Naca Pérez, "esto supone un gran reto y un orgullo para esta entidad, porque posibilitará ser un referente claro a nivel regional, y podrá ayudar de primera mano a las personas que sufren directamente una enfermedad rara en sus familiares".
De esta manera, se consolidará un servicio de orientación e información, coordinado con Feder, que es uno de los servicios más demandados por los familiares. A partir de septiembre, D'Genes, que representará la delegación de Feder en Murcia, se unirá a las ya existentes en Barcelona, Sevilla, Valencia, Madrid y Alicante.
