Fisabio participa en un informe en el que se identifican medidas de actuación prioritarias para la enfermedad de Wilson

VALNCIA 16 Jun. (EUROPA PRESS) -

El Área de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (Fisabio), organismo dependiente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, participa en la elaboración de un informe, que acaba de ser publicado, donde se identifican medidas prioritarias de actuación para mejorar la situación de las personas que viven con enfermedad de Wilson en Europa.

Las líneas que recoge este informe se acordaron en una reunión con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la que participaron representantes del Parlamento Europeo y de la Comisión Europea, organizada por la Asociación Europea de Pacientes de Hígado (ELPA) y la Wilson's Disease Policy Network en Bruselas.

La enfermedad de Wilson, también conocida como degeneración hepatolenticular, es un trastorno hereditario que afecta a la habilidad corporal de metabolizar el cobre. Se caracteriza por la acumulación excesiva de cobre en diversos tejidos del cuerpo, principalmente en el hígado, el cerebro y otros órganos. Esta enfermedad está causada por una mutación en el gen ATP7B, responsable de la producción de la proteína transportadora del cobre.

Algunas medidas que se identificaron en la reunión y que se agrupan en el informe son la mejor coordinación europea en la recogida de datos sobre la enfermedad o el abordaje de las desigualdades en el acceso a las mejores prácticas de cuidados para personas con enfermedad de Wilson en Europa.

Clara Cavero, representante del Área de Investigación en Enfermedades Raras de Fisabio en la Wilson's Disease Policy Network, ha destacado en un comunicado que "con este documento, la red hace un llamamiento para trabajar en Europa alineados y en colaboración con la finalidad de mejorar la atención y calidad de vida de las personas que viven con la enfermedad de Wilson".