MILÁN, September 11, 2017 /PRNewswire/ --
La European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation (EU-IPFF), junto a Three Lakes Partners, ha puesto en marcha hoy un diálogo entre las diversas partes implicadas en la FPI sobre una iniciativa mundial centrada en la catalización de los esfuerzos internacionales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y cuidadores de FPI.
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El reflexivo debate, organizado durante la celebración del Congreso de la European Respiratory Society (ERS) en Milán, contó con la participación de varios grupos de pacientes, profesionales del cuidado de la salud, representantes de la industria y organizaciones internacionales activas en el ámbito de la FPI. Los participantes compartieron ideas inspiradoras y mejores prácticas que marcarán una diferencia para los pacientes con FPI y servirán para promocionar un mejor conocimiento y concienciación de la FPI en todo el mundo.
Gracias a la estimulante atmósfera, los participantes acordaron unirse a los esfuerzos que se están llevando a cabo a nivel mundial para aumentar la concienciación sobre la FPI, con el objetivo final de atraer la atención de la sociedad en general y de los responsables políticos acerca de esta enfermedad devastadora. Con la reunión llevada a cabo hoy, la comunidad de la FPI ha establecido las bases para la creación de una red social dedicada a dar a conocer prácticas de éxito y a seguir ampliando los maravillosos esfuerzos realizados por los grupos de pacientes y sus socios en todo el mundo.
La EU-IPFF y Three Lakes Partners están satisfechas de poder seguir con su fructífera colaboración de cara al futuro para asegurar que los avances terapéuticos y diagnósticos en el campo de la FPI se consiguen para el beneficio de los pacientes y sus familiares.
Acerca de la European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation (EU-IPFF) La EU-IPFF está formada por 14 organizaciones de pacientes procedentes de 10 países de Europa, siendo la primera organización de este tipo a nivel pan-europeo. Su misión es dar servicio como recurso de confianza a las diversas partes implicadas en la FPI a través de la concienciación, proporcionando formación para la enfermedad, cuidado avanzado y con fondos de investigación. EU-IPFF colabora con médicos, organizaciones médicas, personas que padecen FPI, cuidadores y responsables políticos en toda Europa. La EU-IPFF busca defender los intereses de los pacientes con FPI en Europa a través de la lucha por un acceso igual al tratamiento y a lainformación, y asegurando el intercambio de información entre grupos de pacientes nacionales. Si desea más información, visite la página web http://www.eu-ipff.org
Acerca de Three Lakes Partners Three Lakes Partners es una organización filantrópica creada específicamente para apoyar la lucha contra la IPF. Su misión es acelerar el desarrollo de tecnologías prometedoras por medio de inversiones y donaciones, además de incentivar la colaboración. TLP busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y cuidadores impulsando los avances del diagnóstico precozy ayudando al desarrollo de descubrimientos terapéuticos destacados.
Acerca de la fibrosis pulmonar idiopática La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad rara, a largo plazo y progresiva que afecta a los tejidos frágiles en los pulmones. Lleva a una reducción gradual y persistente de la función pulmonar.[1] La IPF suele darse en personas de más de 45 años, siendo la edad media de los pacientes de 65 años.[2] La enfermedad es más común en los hombres que en las mujeres.[3] Cerca de 110.000 personas en Europa padecen FPI, y cada año se diagnostica a 35.000 nuevos pacientes.[4] La enfermedad es irreversible, y sin tratamiento, y la mitad de los pacientes con FPI morirán en un periodo de entre 2 y 5 años después de su diagnóstico.[5]
1. L. Nalysnyk, J. Cid-Ruzafa and P. Rotella, "Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature," Eur Respir Rev, vol. 21, no. 126, pp. 355-361, 2012. 2. J. Cordier and V. Cottin, "Neglected evidence in idiopathic pulmonary fibrosis: from history to earlier diagnosis," Eur Respir J, vol. 42, p. 916-923, 2013. 3. E. Meltzer and P. Noble, "Idiopathic pulmonary fibrosis," Orphanet, March 2008. [Online]. Available: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=E...) . [Acceso 13 de abril de 2017]. 4. IPF World, "European IPF Charter," [Online]. Disponible a través de: http://www.ipfcharter.org. [Acceso 21 de julio de 2015]. 5. B. Ley, C. Ryerson and E. Vittinghoff, "A multidimensional index and staging system for idiopathic pulmonary fibrosis," Ann Intern Med, vol. 156, no. 10, pp. 684-691, 2012.
Contacto para medios Para consultas de medios contacte con: Liam Galvin secretario de la EU-IPFF secretariat@eu-ipff.org Elizabeth Estes responsable de marketing de Three Lakes Partners eestes@threelakespartners.org
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