FEDER, Fundación Isabel Gemio y Federación ASEM se unen para sensibilizar sobre las enfermedades raras

MADRID, 21 Nov. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) se han unido con el objetivo de "sensibilizar sobre las enfermedades raras".

Así lo han asegurado las tres organizaciones tras firmar un acuerdo conjunto el pasado viernes, por el que realizarán actividades de difusión, investigación e información sobre estas extrañas patologías. Además, se van a llevar a cabo y se impulsarás proyectos de diferente índole.

En concreto, van a ejercer la promoción y desarrollo de programas "dirigidos a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España", explican. Por su parte, FEDER representa a más de 230 asociaciones, que tienen la misión de "ser la voz" de estas personas y de trabajar "para defender, proteger y promover los derecho de los más de tres millones de personas con estas patologías", sostienen.

En cuanto a la Fundación Isabel Gemio, ésta ha sido creada con el objetivo de "promover y financiar líneas de investigación científicas, clínicas y básicas", además de fomentar el intercambio de información entre expertos y afectados. Con ello, esperan "promover el desarrollo de farmacología en enfermedades raras".

Por último, la Federación ASEM, que es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares, promociona todo tipo de acciones y actividades "destinadas a mejorar la integración y desarrollo de las personas afectadas", concluyen.