Actualizado 24/06/2020 11:06

"¿Qué supone la nueva normalidad para las personas con discapacidad y sus familias?". Por Convives con Espasticidad

Persona en silla de ruedas.
Persona en silla de ruedas. - JCCM - Archivo

  

Aproximadamente, un 10% de la población española tiene alguna discapacidad. Según el tipo y el grado de discapacidad necesitan mayor ayuda en su vida diaria. Esa asistencia recae, en la mayoría de las ocasiones, en su entorno más cercano y, en concreto, en su cuidador/a principal, que al igual que el resto de la población han pasado por el Estado de Alarma. Muchas de las personas con discapacidad siguen confinadas, ya que para un porcentaje nada despreciable de este colectivo es un estilo de vida impuesto. Ante este escenario son varios los efectos psicosociales añadidos que a estas personas les puede acarrear. Naturalmente, la diversidad de este colectivo es enorme y, cada persona tiene sus circunstancias, pero modo general, podemos asegurar que el estrés, el insomnio, la ansiedad o la irritabilidad entre otros síntomas que está padeciendo la población durante este confinamiento, en ciertas discapacidades puede traer consecuencias mayores, como es el caso de personas con el trastorno del espectro autista, o personas con patologías mentales previas.

Gracias a la reivindicación del CERMI ESTATAL se les permitió el paseo terapéutico antes de la desescalada, un gran avance, pero en muchos casos insuficiente. A esto, se le debe añadir un lógico incremento del llamado síndrome del cuidador entre los familiares al ver recortados los apoyos. Se debe garantizar la asistencia personal en los casos que sean necesarios y el relevo inmediato de los familiares por los recursos comunitarios si estos caen enfermos, además de proporcionarles todas las medidas de seguridad para que puedan llevar el cuidado.

Asimismo, las consecuencias que están sufriendo muchas personas con discapacidad por la discontinuidad asistencial es alarmante. Garantizar esta continuidad en los pacientes crónicos dentro del Sistema Público de Salud e incluso reforzarla es un asunto prioritario, como miembro de la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes debo expresar que esta es una de nuestras mayores reivindicaciones. La incertidumbre por la falta de información sobre los protocolos que se van a seguir genera un gran malestar emocional y preocupación.

¿Cómo mantener la calma en Estado de Alarma?

En primer lugar, las personas que vean que sus estados de ánimo, emociones o pensamientos negativos interfieren en su vida diaria no deben dudar en acudir a un profesional de la salud mental. Lejos de demostrar debilidad, es un signo de fortaleza y valentía. Hay que destacar que muchas entidades están llevando a cabo iniciativas para fortalecer nuestro bienestar psicológico. Desde nuestra Asociación hemos creado la Escuela Convives: la Escuela Online del Afrontamiento Activo de la Discapacidad.  Nuestros usuarios nos han expresado que les está siendo de enorme utilidad, más en estas circunstancias. Esta escuela online, que es transversal a diferentes discapacidades y además dispone de una versión de los contenidos en pdf en Lectura Fácil, ha sido posible gracias al patrocinio de Ipsen Pharma España, Charities Aid Foundation of America (CAF) y Medtronic Foundation, la colaboración de Obra Social ”la Caixa” y  la UNED  y el apoyo de entidades como el CERMI ESTATAL, Hemiweb, el Foro Español de Pacientes, la Fundación Ana Valdivia, el IRF la Salle  y  la Fundación Sin Daño, entre otros.

  Algunas de las recomendaciones generales son: 

  1. Huir de la infotoxicación y mantenerse informado solo a través de fuentes oficiales
  2. Establecer y seguir una rutina. Las personas somos seres de costumbres, los hábitos en el Estado de Alarma no deben sustituirse, pues tienen importantes beneficios psicosociales.  
  3. Realizar ejercicio siempre que se pueda, pues genera endorfinas que incrementan el bienestar psicológico. En el caso de las personas con discapacidad pueden consultar con los profesionales que les atienden para que les pauten posibles ejercicios para realizar en casa.
  4. Tener presente que esta situación terminará y no es eterna.
  5. No anticipar posibles complicaciones o patologías que aún no se padecen, solo generarían más angustia y confusión con posibles síntomas.
  6. Intentar desconectar y disfrutar de los pequeños placeres del hogar.
  7. Invertir en el desarrollo personal.
  8. Compartir tiempo con nuestros seres queridos y fortalecer los vínculos, ya sea presencialmente si convivimos con ellos o telemáticamente si están en la distancia.

En el caso de los cuidadores principales resulta esencial, siempre que exista posibilidad, delegar tareas sin sentirse culpable.

De toda crisis surgen grandes oportunidades

Esta pandemia sirve para relativizar y distinguir lo realmente importante, una de las claves esenciales para mantener una buena salud emocional.

Una de las grandes preocupaciones sociales es la crisis económica que trae consigo esta pandemia. Sin embargo, el coronavirus nos ha obligado a implementar a marchas forzadas el teletrabajo, demostrando que la productividad no está en la oficina sino en la mente del trabajador. Para muchas personas con discapacidad el teletrabajo es la única vía de inclusión laboral según el V informe elaborado por el Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo (Odismet) y publicado el 29/04/2020: “Solo el 25,8 % de las personas con discapacidad en edad laboral trabaja en España, frente al 65,9 % de personas en dicha franja sin discapacidad”. Además, la brecha salarial se acerca al 20 % de media, tal y como apunta el informe. La inclusión laboral de las personas con discapacidad no solo beneficia a este colectivo y a sus familias en el nivel psicológico, social y económico, sino que nos enriquece como país. Apostemos por el talento, la diversidad y las nuevas tecnologías en un tiempo en que la distancia social, ya no es una elección sino una norma.

Claudia Tecglen, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad