El 1 de marzo abrirán en la Comunidad de Madrid cinco unidades hospitalarias de tratamiento e investigación de la ELA

MADRID, 11 Feb. (EUROPA PRESS) -

El próximo 1 de marzo entrarán en funcionamiento en la Comunidad de Madrid cinco unidades de tratamiento e investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que afecta en la región a unas 600 personas, informó hoy el Gobierno regional.

De esta forma, quedará garantizada, en una primera fase, la atención integral de estos pacientes con independencia del área sanitaria en la que residan, ya que podrán elegir la unidad en la que quieren ser atendidos y solicitar una segunda opinión médica sobre su caso, según explicó la directora general del Servicio Madrileño de Salud, Almudena Pérez.

Los hospitales que contarán con estas unidades son el Gregorio Marañón, que atenderá los casos existentes en las áreas sanitarias 1, 2 y 3 (zona sureste, centro norte y este de la región); La Paz, que dará cobertura a las áreas 4 y 5 (zona noroeste y norte de Madrid); el Clínico San Carlos, referente de las áreas 6, 7 y 8 (zona oeste, centro oeste y sur-oeste); y el 12 de Octubre, para las áreas sanitarias 9, 10 y 11 (zona suroeste y sur de la región).

Pérez añadió que para la creación de estos servicios se han realizado "nuevas contrataciones de profesionales, propuestas por los propios hospitales y grupo de expertos, que responden al estudio actual de las necesidades y número de pacientes afectados por esta patología".

En concreto, la Unidad de referencia del hospital Carlos III coordinará su actividad con las habilitadas en el 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz.

INVESTIGACIÓN CON VOLUNTARIOS

Los equipos multidisciplinares dispondrán de protocolos, guías y vía clínica, es decir, la ruta a seguir en la atención integral a los pacientes con ELA, desde el punto de vista sanitario y social, así como la información y apoyo que precisen tanto el enfermo como su familia. Así, contarán con neurólogos, neumólogos, endocrinos, especialistas en aparato digestivo, rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales.

En cada hospital, dentro del grupo multidisciplinar, habrá un profesional o gestor de casos dedicado a la coordinación, con el fin de que el paciente obtenga sus citas en el mismo día y evitarle, así, desplazamientos.

Está previsto que el Servicio Madrileño de Salud, junto con los expertos y sociedades científicas, defina las líneas prioritarias de investigación que permitan el acceso de los pacientes afectados por ELA a cualquier ensayo clínico así como a cualquier otro avance terapéutico que se produzca en el manejo de esta patología.

UNOS 100 CASOS NUEVOS AL AÑO

La incidencia promedio de esta enfermedad es aproximadamente de dos casos por cada 100.000 habitantes, lo que significaría la aparición de entre 100 y 120 casos nuevos al año.

Los hospitales que disponen de consultas específicas sobre la enfermedad registran de media entre 6 y 7 consultas anuales por paciente, lo que se traduciría en unas 4.000 consultas al año en la Comunidad de Madrid.

La ELA es una patología que no tiene un alto índice de hospitalización y que es habitualmente programada. Sin embargo, su evolución y la progresiva incapacidad de los pacientes requiere el indispensable apoyo sociosanitario para la gestión y coordinación entre el dispositivo sanitario y el social.

Por ello, se adoptarán las medidas necesarias para coordinarlas actuaciones de las distintas instituciones locales y autonómicas implicadas en el aspecto social de esta patología, Ayuntamiento, Consejería de Asuntos Sociales, IMSERSO, así como la asociación de pacientes ADELA.

La iniciativa de crear estas cinco unidades fue anunciada por el consejero de Sanidad y Consumo, Manuel Lamela, el pasado mes de diciembre y se materializa ahora tras las reuniones mantenidas con la comunidad científica, la asociación de pacientes ADELA y la Fundación de investigación FUNDELA.