Nace una asociación para pacientes con mieloma, un cáncer que el año pasado fue diagnosticado en 1.500 casos en Madrid

MADRID 7 May. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha creado una nueva división dentro de su organización denominada Mieloma España, dedicada a atender a los pacientes con mieloma, un cáncer diagnosticado en 1.500 casos en la Comunidad de Madrid el año pasado.

El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, ha sido el responsable de presidir el acto de presentación, donde ha explicado que la mayoría de los hospitales públicos de Madrid incluyen en su cartera de servicios las especialidades de oncología y hematología con un altísimo nivel de complejidad.

Así, a lo largo de 2011 han sido diagnosticados 1.457 mielomas en 25 de los 36 hospitales de la región, que han supuesto 20.038 estancias hospitalarias. El mieloma múltiple es el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin, afecta a un número superior de hombres que de mujeres, principalmente mayores de 60 años.

Entre los objetivos principales marcados por Mieloma España destacan el de proporcionar información sobre el diagnóstico, el tratamiento, la asistencia y el soporte a los pacientes y familiares, además de interceder por los enfermos y sus necesidades ante las personas con poder de decisión sobre las políticas sanitarias.

También pretende crear alianzas con otras organizaciones de pacientes de todo el mundo para compartir experiencias y aumentar el nivel de concienciación sobre el mieloma múltiple. "Pretendemos que sean atendidas las necesidades básicas de los pacientes y que sean tenidos en cuenta en la investigación", ha dicho la presidenta de AEAL, Begoña Barragán.

Así, la presidenta de esta organización ha explicado que una asociación que representa a pacientes con enfermedades raras "tiene menor nivel de notoriedad de cara a la sociedad", pero precisamente por eso, "hay que hacer un mayor esfuerzo e hincapié en atenderles", ha añadido.

Por su parte, el consejero madrileño ha recalcado que existe una red entre todos los hospitales para compartir experiencia y tecnología para este tipo de enfermedad y ha señalado que la Consejería apoya todas las iniciativas que redunden en el beneficio de los afectados por estas enfermedades.

Ha puesto como ejemplo la conjunción de asistencia, docencia e investigación del Servicio de Hematología del Hospital La Princesa, que ha sido distinguido el año pasado con el Premio Best in Class al "mejor servicio de Hematología de España", concedido por la Cátedra de Investigación Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos y Gaceta Sanitaria.

Otros hospitales que destacan por el número de pacientes diagnosticados y atendidos con mieloma son el Hospital Universitario Gregorio Marañón, el Hospital Universitario Ramón y Cajal, el Hospital Universitario 12 de Octubre, el Hospital Universitario La Paz y el Hospital Universitario de Getafe.

ENFERMEDAD DE MAYORES

La edad media de los pacientes a los que se diagnostica la enfermedad es de 60-65 años. Únicamente el 2 por ciento de los pacientes de mieloma tiene menos de 40 años en el momento de ser diagnosticado. Afecta a múltiples partes del cuerpo, sobre todo, donde la médula es activa: espina dorsal, cráneo, pelvis, costillas y alrededor de hombros y caderas.

Según ha explicado el jefe del servicio de hematología del Hospital 12 de Octubre, Juan José Lahuerta, se trata de una enfermedad que resulta de la transformación neoplásica (pérdida de la fisiología de las células plasmáticas). Estas células son las que producen los anticuerpos y tienen una función muy compleja.

Así, este profesional médico ha añadido que cuando se sufre esta transformación neoplásica que implica cambios genéticos relevantes que hacer que pierdan la normalización de su función es cuando se produce el mieloma múltiple. En este punto, ha señalado que la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes ha mejorado mucho en los últimos años.

Por su parte, la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Carmen Burgaleta, ha explicado que la definición del grupo pronóstico y la valoración de criterios de respuesta y enfermedad mínima mediante técnica moleculares y de citometría permite definir el mejor tratamiento para estos pacientes en cada caso.

A Victoria Tejero le diagnosticaron un mieloma en la piel hace un año, un caso poco frecuente. Tras someterse a tratamiento se le ha reproducido ya dos veces pero no pierde la esperanza de mantenerse como está. Agradece la creación de organizaciones como Mieloma España pues asegura que es en la Asociación donde ha encontrado el apoyo que necesitaba.

"En el hospital somos muchos, la relación con el médico es mucho más escueta aunque imprescindible", ha reconocido esta mujer, quien ha señalado que todo lo que sea investigar sobre la enfermedad le parece "bien".

Mieloma España se va a financiar con lo que aporte la AEAL, que recibe cuotas de sus asociados, aportaciones de empresas privadas, subvenciones de las administraciones públicas --en menor medida, ha dicho su presidenta-- y algunas donaciones de particulares.