Torre Sevilla se ilumina de amarillo este sábado por el Día Mundial de las Leucodistrofias

Vista de Torre Sevilla iluminada de amarillo.

- ALD-X

SEVILLA 26 Sep. (EUROPA PRESS) -

Torre Sevilla "teñirá de amarillo su corona" la noche de este sábado, 27 de septiembre, para sumarse a la jornada de sensibilización sobre las leucodistrofias. La iniciativa parte de ALD-X España y pretende convertir el 'skyline' sevillano en un "gran altavoz de esperanza y acción".

Este hito llega tras la 'marea amarilla' que acompañará a Juan, un niño sevillano de 9 años con Adrenoleucodistrofia ligada al X (ALD-X) en su forma cerebral infantil. Su historia ha conmovido a la ciudad y ha reabierto el debate sobre la necesidad de la inclusión de la ALD-X en el cribado neonatal en toda España.

Su familia, motor de esta iniciativa, ha explicado públicamente cómo la enfermedad ha cambiado sus vidas, poniendo el énfasis en que un diagnóstico precoz podría haberle dado la posibilidad de un tratamiento curativo mediante un trasplante de médula ósea.

Maite Martínez, presidenta de ALD-X España y madre de dos niños sevillanos afectados por la enfermedad, ha manifestado que "iluminar de amarillo Torre Sevilla es poner el foco en lo esencial: la persona más frágil en salud es aquella que llega al mundo con una enfermedad genética, si el diagnóstico precoz le da la oportunidad de acceder a tratamientos curativos, garantizarlo no debería ser una opción, sino una cuestión de justicia".

Las leucodistrofias son más de 50 enfermedades genéticas raras que dañan la mielina del sistema nervioso central (sustancia blanca), provocando discapacidad progresiva; y aunque pueden aparecer en cualquier edad, suelen debutar en la infancia.

Dentro de este grupo se encuentra la Adrenoleucodistrofia ligada al X (ALD-X), la más frecuente. Esta enfermedad puede afectar a varios órganos, pero cuando compromete el sistema nervioso destruye la mielina, lo que provoca un deterioro neurológico rápido e irreversible. Su forma más grave es la cerebral infantil, que afecta a niños varones.

El diagnóstico precoz, antes de la aparición de síntomas neurológicos, ofrece la posibilidad de un tratamiento curativo para la afectación cerebral. Este tratamiento consiste en un trasplante de médula ósea (o de células de cordón umbilical) o, si no existe donante compatible, en intentar acceder a la terapia génica, aún no disponible en España.