TORRELAVEGA, 20 Mar. (EUROPA PRESS) -
La alcaldesa de Torrelavega, Lidia Ruiz Salmón, ha participado este jueves en la mesa informativa y el mercadillo solidario de la campaña 'Vacúnate contra la indiferencia' que han instalado las asociaciones de enfermedades raras, federadas en COCEMFE Cantabria, para informar a la ciudadanía y reclamar igualdad de oportunidades a las administraciones para su diagnóstico, atención y tratamiento.
Las denominadas Enfermedades Raras reciben este nombre de su incidencia sobre un grupo reducido de población, en comparación con otras, pero aún así, inciden en más de tres millones de personas en España, 30 millones en Europa, entre el 7% y 8% de la población Mundial, según ha informado el Ayuntamiento de Torrelavega.
El desconocimiento, la falta de información, la escasez en investigación, la falta de equipos profesionales multidisciplinares, la ausencia de especialistas y la poca coordinación entre los expertos son algunas de las carencias que los afectados por estas enfermedades y sus familias han puesto de relieve con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuya celebración a tenido que retrasarse una semana con motivo del temporal, ya que se trata de una actividad al aire libre.
Así, en torno a las 10.30 horas, la alcaldesa, junto con el concejal de Salud Pública, José Luis Urraca, y el concejal, José Otto Oyarbide, han estado en esta mesa informativa instalada en la entrada del Mercado Nacional de Ganados y que, coincidiendo con la masiva afluencia de personas que asisten al mercadillo de los jueves, ha sido visitada por cientos de personas.
La coordinadora de la asociación en Torrelavega, Inmaculada González, ha asegurado que "son enfermedades de la indiferencia" que en muchas ocasiones "inmovilizan" a las personas ante el problema de* enfermedades poco frecuentes y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.
Los responsables públicos se han interesado por la situación de todas las personas afectadas, y han conocido a través de la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE, que, según los datos, las enfermedades raras en el caso de España afectan a 3 millones de personas, en el caso de Cantabria a más de 35.000 personas, y en Torrelavega a unas 3.000 personas.
Además, según la coordinadora de la asociación en Torrelavega, "son más de 1.000 enfermedades las que hay raras e incluso se siguen descubriendo enfermedades nuevas todas las semanas", ha asegurado González .
Ruiz Salmón ha destacado "la necesidad de que las administraciones colaboren para aunar esfuerzos en concienciación, investigación, sensibilización, trabajando de la mano con COCEMFE y asociaciones similares que actúan en este ámbito para apoyar su labor y potenciar las necesarias mejoras en los ámbitos de diagnostico, tratamiento, atención y coordinación entre las administraciones, al tiempo que hacemos un reconocimiento al extraordinario trabajo que realizan estas asociaciones".
Por último, el concejal de Salud Pública, José Luis Urraca, ha destacado la necesidad "visibilizar" las Enfermedades Raras y que acciones como la de hoy contribuyan a este respecto y ayuden a colectivos como la Asociación Síndrome Noonan a recaudar fondos para continuar su labor como foro de intercambio de experiencias, conocimientos y avances entre pacientes, familiares y cuidadores.
