BURGOS 12 Nov. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso en Burgos, acoge entre este viernes y el domingo el Encuentro Nacional de la Asociación Miastenia de España (AMES), que reúne a representantes de la entidad, profesionales y personas con miastenia y sus familiares.
Esta cita tiene como objetivos favorecer la formación interna, fortalecer la cohesión del equipo y avanzar en la planificación y el desarrollo de las líneas de trabajo de la asociación, según el programa de la convocatoria.
El programa de actividades incluye una sesión de actualización sobre los tratamientos en miastenia y el taller 'Para acompañar mejor', centrado en herramientas de comunicación y apoyo emocional y físico, además de una exposición sobre el valor del trabajo social en AMES y el taller 'Conectamos para avanzar', dirigido a trabajar la cohesión del equipo, la comunicación y la confianza en esta nueva etapa de la asociación.
Asimismo, se ha dedicado un espacio a compartir experiencias sobre las iniciativas que se han realizado para dar a conocer la aplicación MyMgverse, así como a analizar la situación actual de AMES y preparar conjuntamente su planificación para el próximo año, mientras que la clausura consistirá en una dinámica de colaboración y trabajo en equipo y un encuentro con personas con miastenia y familiares de Burgos para compartir experiencias, resolver dudas y favorecer la escucha y el apoyo mutuo.
La miastenia grave (MG) es una enfermedad autoinmune poco frecuente que afecta a la unión neuromuscular y se caracteriza por la debilidad y la fatigabilidad de la musculatura voluntaria, una debilidad que puede fluctuar a lo largo del día y suele aumentar con la actividad física y mejorar con el reposo.
