La presidenta de la CAM se compromete a crear "lo antes posible" en Madrid un centro de referencia para estas enfermedades
MADRID, 8 Sep. (EUROPA PRESS) -
La periodista Isabel Gemio ha presentado hoy en Madrid la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras, una organización que tiene como objetivo impulsar la investigación en este campo y la búsqueda de nuevos fármacos y tratamientos para estas dolencias todavía incurables.
El acto contó con la participación de la presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre; de la doctora Isabel Illa, del Hospital Santa Cruz y San Pablo (Barcelona), implicada en el proyecto; y del director de la fundación, el empresario Álvaro de Iturriaga, afectado desde adolescente por una de estas enfermedades.
Durante su intervención, la presentadora habló de esta fundación como "del proyecto de su vida" y aseguró que, con su creación, ha logrado "dar visibilidad a un gran sueño", el de dar difusión y dotar de fondos a los científicos interesados en investigar en este campo y que no reciben ayuda de la industria por "no resultar rentable".
Gemio adelantó que su fundación se centrará en las distrofias más graves y frecuentes, es decir, la distrofia muscular de Duchenne --la que padece su hijo mayor, Gustavo--, la distrofia miotónica de Steinert y las distrofias de cintura. Después, se dedicarán también a otras, como las neuropatías periféricas genéticamente determinadas.
En concreto, la organización parte con cuatro proyectos que se desarrollarán en cuatro centros miembros de los Centros Nacionales de Investigación en Red (CIBER), dirigidos por la doctora Illa; el doctor Adolfo López de Munain, del Hospital Donostia (San Sebastián); el doctor Miguel Ángel Martín, del Hospital 12 de Octubre (Madrid), y el doctor Francisco Palau, del CSIC de Valencia.
AGUIRRE, A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN
Otros proyectos apuntados por la periodista son la puesta en marcha este mes de 'IGemio TV', un canal de televisión por Internet para facilitar el intercambio de ideas y proyectos entre médicos y afectados o la presentación el próximo 19 de septiembre una gala patroncinada por el Gobierno de La Rioja en la que Adolfo Domínguez presentará sus creaciones, entre otras iniciativas.
Por su parte, Aguirre se mostró a favor de la investigación biomédica y también abogó por mejorar la asistencia a estos pacientes, comprometiéndose a crear en Madrid "lo antes posible" un centro de referencia para el tratamiento de estas enfermedades.
Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas dolencias con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una frecuencia o prevalencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se trata de más de 5.000 enfermedades diferentes con cerca de tres millones de afectados diagnosticados.
