La Reina destaca el trabajo para lograr una escuela inclusiva

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BILBAO, 21 Abr. (EUROPA PRESS) -

La reina Doña Letizia ha destacado el "trabajo coordinado y el esfuerzo de cientos de personas" para lograr que la escuela sea "un lugar donde todos los niños estén incluidos y puedan desarrollarse en las mejores condiciones posibles", y también ha agradecido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su labor para que la sociedad entienda que "todos debemos aportar y que todos somos útiles".

Su Majestad ha clausurado este jueves el "III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras" celebrado en Bizkaia Aretoa de la UPV/EHU en Bilbao, bajo el lema "Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva", al que también han asistido el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, los consejeros vascos de Educación, Cristina Uriarte, y de Salud, Jon Darpón, el alcalde de Bilbao, Juan María Aburto, el diputado general de Bizkaia, Unai Rementeria, y el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el recto de la UPV/EHU, Iñaki Goirizelaia.

En su intervención, la reina ha agradecido a la capital vizcaína que reciba a "tantas familias que buscan apoyo, respuesta, que necesitan ser escuchadas y poner en común con otras familias en su misma situación las preocupaciones y los desafíos de cada día".

Doña Letizia ha querido unirse a la "voz de Feder, de todas las asociaciones que integran la federación, de todas las familias, de cada madre y cada padre que lo que pretende es tan solo que su hijo vaya al colegio y pueda tener una vida normalizada y feliz".

Según ha subrayado, "intentar conseguir estos -que parece fácil cuando no hablamos de una enfermedad poco frecuente-, supone que detrás hay mucho trabajo coordinado, trabajo en red, mucho empeño y esfuerzo de cientos de personas cuya tarea es lograr que la escuela sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, comprendidos, atendidos para que vivan lo que les toca, que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones posibles".

Tras destacar el "reto que supone entender, para todos los que formar parte de la comunidad educativa, que haya un solo alumno con una enfermedad de baja prevalencia", la reina ha instado a los participantes en el congreso a analizar las "buenas prácticas de determinados centros" y poner en común "los diferentes modelos de acogida en nuestras comunidades autónomas".

"Gracias por la labor que hacéis, por ser útiles y valientes, por establecer las reglas necesarias para que todos entendamos, para que la sociedad entienda que todos debemos aportar y que todos somos útiles", ha concluido.

Por su parte, el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, ha destacado el trabajo de FEDER para que "todos los derechos lleguen a todas las personas y lo hagan de manera efectiva, y que, entre todos juntos, podamos encontrar respuestas". Según ha dicho, "en pocos años hemos podido avanzar mucho y poniendo en marcha algunas redes en el ámbito educativo y también desde" el Ministerio de Salud.

En ese sentido, ha recordado la existencia de programas que abarcan "desde el Centro de Referencia estatal de Enfermedades Raras de Burgos", hasta iniciativas para la sensibilización, divulgación y para la formación de orientadores, profesionales, alumnos, y padres de familia en cómo hacer una escuela mejor, una escuela que sea inclusiva, que acepte la diversidad, que no discrimine, y que dé una opción".

"Tenemos ya más de 219 centros de referencia en enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud y en el último consejo interterritorial de Salud seguimos incorporando centros para distintas patologías y tratamientos", ha destacado, para señalar que "hay más de 700 profesionales investigando en el centro de investigación bioquímica en red de enfermedades raras del instituto Carlos III, que impulsan más de 150 programas de investigación específicos en enfermedades raras".

Alonso ha recordado la última iniciativa que se llevó al consejo interterritorial de Salud, que es un plan para la mejora de diagnóstico genético en enfermedades raras. El ministro ha señalado que "la media diagnóstica para las personas con enfermedades raras en España es de cinco años", por lo que "el sufrimiento que hay detrás de todo ese peregrinaje es extraordinario".

DIAGNÓSTICO EN DOS MESES

Este plan, ha señalado, arranca con tres hospitales: Santiago, Virgen del Rocío y La Paz, que tienen "la excelencia y el nivel para poder garantizar el análisis genético más completo", teniendo en cuenta que más del 90% de las enfermedades raras tienen una causa genética". De esta forma, simplemente con el envío de una muestra de saliva, las familias "podrán tener un diagnóstico en dos meses", ha destacado Alonso.

Por su parte, la consejera de Educación, Cristina Uriarte, ha señalado que "la educación inclusiva, la educación para todos y todas, cobra un significado más profundo si cabe en algunos casos", y, en ese sentido, ha subrayado que la Educación Básica "ha de garantizar el derecho a la educación de todas las personas, por lo que, desde un planteamiento ético en clave de equidad y justicia social, el sistema educativo debe proporcionar igualdad de oportunidades, sin discriminaciones de ningún género".

Uriarte ha dicho que la escuela inclusiva "tiene que ofrecer a todo el alumnado las mismas oportunidades educativas y los apoyos necesarios para su progreso académico y personal basado en el desarrollo de su autonomía".

Según ha subrayado, "se trata de que el contexto se adapte a las personas para que las diferencias sean atendidas y garantice los apoyos y las ayudas específicas que requieran los grupos o personas más vulnerables, entre las que se encuentran los niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes".

Tras destacar el esfuerzo de su Departamento para que la revisión de los proyectos educativos de los centros se haga "desde una perspectiva inclusiva que persiga unas maneras de hacer y una utilización de los recursos que mejore la atención a la diversidad", ha señalado que Educación está participando de "una manera muy activa en el nuevo marco de Atención Temprana del País Vasco", en el que han sido formados casi 3.000 profesores "para poder detectar en edad infantil las dificultades en el desarrollo, con el objetivo de actuar ante ellas a la mayor brevedad posible".

"Las personas que sufren enfermedades poco frecuentes deben contar con el apoyo de todos y todas nosotras, especialmente en edad escolar. Ellas, y sus familias lo deben sentir", ha concluido.

Por su parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha dicho que las enfermedades poco frecuentes "pueden afectar a cualquier persona en cualquier etapa de la vida", y ha advertido de que "a su complejidad clínica hay que añadir en muchas ocasiones las dificultades sociales que las mismas conllevan, incluidas las del ámbito educativo".

Carrión ha abogado por actuar contra las enfermedades raras "de manera urgente", pero "desde todos los ámbitos y bajo la bandera de la coordinación y el trabajo en red", porque "no se pueden entender las patologías poco frecuentes desde una perspectiva únicamente sanitaria, sino que debemos afrontar el problema de manera global".

"Los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, como cualquiera, tienen derecho a jugar, a recibir una educación, a poder acceder a un puesto de trabajo y, por supuesto, a formar parte de una comunidad que les permita desarrollar todas sus capacidades y contribuir con su trabajo a la sociedad", ha manifestado.

Por ello, ha demandado, "desde todos los niveles de responsabilidad", medidas "firmes y determinantes para lograr la verdadera normalización e inclusión", que deben tener como ejes la "sensibilización, formación, investigación social e intervención integral".