Adelante cree "miserable" si Junta acota pagar el fármaco de piel de mariposa: "A todos; no solo a quien Moreno diga"

CÓRDOBA 20 Mar. (EUROPA PRESS) -

El portavoz de Adelante Andalucía y candidato a la Presidencia de la Junta, José Ignacio García, ha calificado este viernes de "miserable" si la Junta de Andalucía finalmente acotará la financiación del fármaco para los pacientes afectados de la llamada piel de mariposa, denominación coloquial de la epidermólosis bullosa distrófica.

García ha esgrimido haberse enterado de que "no se le va a pagar a los 45 niños en Andalucía que sufren esta enfermedad, sino que solo a los que son mediáticos", por lo que seguidamente ha considerado que sería "de las cosas más miserables que ha hecho el presidente de la Junta de Andalucía", en declaraciones a los medios de comunicación en Córdoba tras reunirse con representantes de los sindicatos USO y CCOO de Hitachi.

"Que se pague el tratamiento a todos los niños; no solo a los que el señor Moreno Bonilla quiera", ha proclamado el candidato de Adelante.

Esta crítica responde al anuncio que hizo en ese sentido hace una semana el presidente de la Junta, Juanma Moreno, acerca de que la Junta de Andalucía asumiría el pago de ese fármaco, denominado Viyuvek, una vez que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) había dado el paso de autorizarlo. Moreno compareció en el Parlamento con la familia de Leo, el niño sevillano que hizo viral su enfermedad con una comparecencia en el Parlamento Europeo.

"A todos nos pareció una cosa fantástica", ha recordado el portavoz de Adelante, quien ha argumentado sobre la financiación del fármaco "que se le pague a Leo, por supuesto, y a todos los niños que lo necesiten".

José Ignacio García ha sostenido que "no podía imaginar" que el anuncio de Moreno antes de afrontar la sesión de control en el Pleno de la Cámara que el anuncio de financiación de Moreno "sólo era para este niño", por lo que ha apostillado que esa posibilidad no se le "pasó por la cabeza".

García, quien ha reclamado "un poquito de responsabilidad" al presidente andaluz por las consecuencias de su anuncio, se ha reafirmado en el argumento de ser "absolutamente miserable" que realmente no se garantice esa financiación del Viyuvek para los 45 pacientes que necesitarían el tratamiento.

El candidato a la Junta de Adelante ha recordado que las familias de niños con enfermedades raras están advirtiendo de que "se les ha reducido al 50% las ayudas familiares a estos niños por parte de la Junta de Andalucía".

García ha sostenido que "el señor presidente de la Junta de Andalucía no puede estar solo para las fotos, para lo mediático" y le ha reclamado que esté "para las cosas importantes" por cuanto ha esgrimido que "hay cosas que tienen que estar fuera de la política y del politiqueo", entre las que ha situado la atención a las enfermedades raras.