La carrera 'Héroes contra Duchenne' utiliza el deporte para becar nuevos estudios sobre la enfermedad

Laujar de Andarax será el epicentro de la carrera 'Héroes contra Duchenne'.
EUROPA PRESS
Actualizado 20/03/2019 15:10:43 CET

ALMERÍA, 20 Mar. (EUROPA PRESS) -

La carrera 'Héroes contra Duchenne', que celebra su segunda edición el 30 de marzo, utiliza el deporte como mecanismo para recaudar fondos destinados a la financiación de nuevos estudios científicos sobre los síndromes de Duchenne y Becker, considerados como "enfermedades poco frecuentes" a pesar de que "cada día se diagnostican 54 casos en el mundo".

La prueba deportiva, que tendrá como epicentro el municipio de Laujar de Andarax, está organizada por la Asociación 'Duchenne Parents Project' y el Club Deportivo 'Subparke', en colaboración con el Ayuntamiento de Laujar, la Diputación de Almería y la entidad Caixabank. Según han destacado desde la organización durante la presentación del evento este miércoles, esa colaboración permite que "toda la recaudación se destine íntegramente a la investigación", sufragando el coste de "unos 15.000 euros" que tiene la prueba.

La diputada provincial de Deportes, Ángeles Martínez, ha explicado que la carrera se divide en cuatro modalidades diferentes, para que los deportistas puedan enfrentarse a distintos retos según su nivel de preparación y exigencia. Así, habrá una ultramaratón de 85 kilómetros, una maratón de 54 kilómetros, un trail de 28,3 kilómetros y un mini-trail de 12,5 kilómetros de recorrido.

Las dos pruebas de mayor envergadura serán "las dos únicas en Almería que darán puntos ITRA", según ha revelado el presidente de 'Subparke', Francisco Romero, y saldrán desde Castala para "desde el 'Mar de Plástico', descubrir la Alpujarra Almeriense y el parque nacional de Sierra Nevada, hasta terminar en Laujar de Andarax", meta de las cuatro modalidades. En el caso del trail y el mini-trail, la salida también estará en este pueblo alpujarreño.

La alcaldesa, Almudena Morales, ha explicado que el Ayuntamiento ha diseñado para ese fin de semana distintas propuestas destinadas a atraer al mayor número de participantes, como visitas guiadas, actividades infantiles o la celebración de la 'Ruta del vino y la tapa'. "Será un fin de semana familiar, dedicado a concienciar sobre la lucha contra esta enfermedad, a divertirse, a colaborar con la asociación y a disfrutar del deporte en un entorno natural único".

Las inscripciones a la prueba están abiertas en la página web 'Héroes contra Duchenne' y en la plataforma digital 'Intercrono'. Además, quienes quieran colaborar con la vertiente solidaria de la prueba, pero sin participar activamente en ella pueden adquirir su dorsal 'Fila 0'.

LOS SÍNDROMES DE DUCHENNE Y BECKER

Francisco Javier Manrique, coordinador de las actividades deportivas de la Asociación 'Duchenne Parents Project' en Almería, ha explicado que "las distrofias musculares de Duchenne y Becker son dos enfermedades genéticas, que afectan principalmente a los varones, y con una incidencia de una cada 3.500 personas". Estas enfermedades, consideradas "poco frecuentes", tienen "una incidencia alta", de ahí la importancia de la investigación para encontrar una posible cura para los afectados.

En el caso del síndrome de Duchenne, los afectados "carecen de la proteína distrofina, que hace que sus músculos se resientan, limitando los movimientos y restándoles fuerza". Manrique ha señalado que la enfermedad se detecta en edades muy tempranas, cuando los niños empiezan a desarrollar sus habilidades motoras y se observa "una evolución anormal con respecto a otros niños".

A partir de ahí, la evolución de Duchenne lleva a "una pérdida de la independencia y al uso de silla de ruedas entre los ocho y los once años. En la pubertad, empiezan a aparecer problemas respiratorios dada la falta de fuerza en los pulmones y la esperanza de vida de estas personas se sitúa en los treinta años, cuando el corazón, que también es un músculo, empieza a fallar".

En el caso del síndrome de Becker, "la evolución es algo más lenta", ya que los afectados "sí producen distrofina y ésta llega a los músculos". Manrique ha revelado que "en los últimos cuatro años, la asociación ha destinado un millón de euros al impulso de estudios de investigación en distintos hospitales y universidades españolas", aunque el objetivo es "seguir recaudando fondos para mantenerlos y continuar la lucha contra Duchenne".

En Almería, son doce las familias integradas en la Asociación 'Duchenne Parents Project', aunque "son muchos más casos". Manrique ha señalado la importancia de contabilizar el número real de afectados para atraer nuevos estudios, algunos de ellos internacionales, que ayuden a las familias a luchar contra el tiempo y la evolución de la enfermedad. De ahí, el lanzamiento de un registro de afectados en 2018, en el que ya se han inscrito "unos 400 casos".

Entre los requisitos que deben cumplir los estudios científicos sobre esta enfermedad, destaca la "obligatoriedad de hacer públicos los resultados, para que otros investigadores puedan acceder a ellos y no se empiece siempre desde cero". Estos estudios suponen "tiempo y dinero", ya que el proceso hasta la implantación de un nuevo medicamento eficaz contra estas enfermedades es largo y complejo, de ahí la necesidad de "tener publicados todos los avances que se vayan logrando".