La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace) pone en marcha una campaña para reivindicar '#UnFuturoMejor' para las personas con parálisis cerebral - ASPACE
Marzo queda lejano, pero todos recordamos con nitidez aquellos primeros días tan desconcertantes en los que las certezas parecieron tambalearse y en los que cada uno transitó titubeante en busca de anclajes sin mayor referencia que la intuición propia.
Nosotros no fuimos una excepción. Recuerdo los momentos iniciales llenos de dudas sobre cómo actuar ante una situación inédita, aunque muy conscientes de que algo no podía ni debía cambiar: las personas con parálisis cerebral seguirían siendo lo más importante, y su atención junto a la de sus familias, el único objetivo indiscutible de nuestros planteamientos.
Con esta premisa, muy pronto, comenzamos a actuar: lo principal, mantener un contacto fluido y periódico con personas y familias poniendo a su disposición todos nuestros recursos. Y tan importante como esto, darles la palabra. En tiempos en los que el coronavirus nos hizo más conscientes de la ligera línea que separa los derechos colectivos e individuales y en los que veíamos cómo pueden colisionar el derecho a la salud y derecho a la libertad, nuestro grupo de Red de Ciudadanía retomó su trabajo y debatió en la red sobre sus aspiraciones irrenunciables: el derecho a la vida, a la privacidad, al voto, a la dignidad personal, al honor y a la libertad.
De acuerdo con la metodología ASPACE, en aquellos primeros momentos, la atención fue integral y sin intervenir por áreas: todo el equipo técnico actuó de la misma manera, como una conjura, independientemente de la especialidad de cada cual. Y más pronto que tarde, comprendimos que este escenario exigía otra mirada más creativa para contrarrestar las consecuencias del confinamiento (aislamiento de las personas, pérdida de referentes, ausencia de vínculos afectivos, sobrecarga familiar*).
Como la esencia de nuestro trabajo radicaba en obtener el mayor nivel de autonomía personal y social en función de las potencialidades de cada persona, centramos la intervención en la mejora de las actividades de la vida diaria (AVD) e instrumentales.
Debo reconocer que en este objetivo, contamos con dos elementos favorables; por un lado, el nuevo panorama facilitó el trabajo en el entorno cotidiano de las personas y la interacción con las familias. Y por otro, las nuevas tecnologías, se convirtieron en el mejor aliado, multiplicando nuestras posibilidades de éxito.
Es cierto que antes de esta coyuntura, el manejo de aplicaciones informáticas y del móvil era habitual en nuestras actividades instrumentales, pero también lo fue que necesitamos una inmersión profunda en las tecnologías. Tuvimos que aprender a sacarles el máximo partido y pusimos en marcha talleres telemáticos de manejo de moneda, lectura, gimnasia, mindfullnes, debates etc. solventados con buena nota tras salvar algunas dificultades técnicas: unos sin audio, otros sin vídeo, otros con todo*
La operativa fue idéntica a la desplegada hasta entonces de manera presencial: nos propusimos respetar un calendario semanal con horas y días de taller establecidas. Durante cuarenta y cinco minutos y por grupos de seis personas se fueron desarrollando todos ellos a la par que resolvíamos dudas en directo sobre cuestiones como un ejercicio físico no entendido, una compra con euros, el orden de intervención en las conversaciones* cualquier cosa. Lo que cambió claro, fue el recurso, sesiones a distancia utilizando la plataforma Zoom y el ID correspondiente. Aún percibo, casi como un renacimiento, la voz de Yaiza sumando los euros o la de Alfonso preguntándolo todo, y recuerdo vivamente la chispa en las caras de Ángel, Alfonso, César emocionados al verse en aquella pantalla rectangular tan parecida al patio en la hora del almuerzo, juntos como siempre. Me da por pensar que detrás, fuera de foco, tendrían a los padres al lado, maravillados ellos también por tanto adelanto.
Lo dicho. Un mundo nuevo. En paralelo a todas estas actuaciones, seguimos llevando a cabo intervenciones individuales de acuerdo con los objetivos descritos en los Programas de Desarrollo Personal de cada persona con parálisis cerebral, sesiones de logopedia, psicoterapia con usuarios y familias, fisioterapia etc... El esfuerzo y la generosidad de todo el mundo fue enorme, la exigencia brutal, unas veces con apoyo institucional y otras con no tanta, capeando siempre el temporal con orden, planificación y tenacidad, tratando de anticipar al máximo el mañana. Seguramente, ésa fue la clave, o así lo creo.
Queda mucho camino por delante y la incertidumbre económica, emocional, de recursos pende sobre nosotros y es probable que lo que ayer sirvió, hoy no sea suficiente; la situación es delicada. De momento, tenemos que felicitarnos por el compromiso de todos los compañeros y la entrega de las personas. Nadie puede escribir el futuro, pero personalmente, cuanto todo esto pase, me gustaría pensar que fuimos capaces de darlo todo.
Toya Bernáldez es responsable de Centros Diurnos de Aspace-Rioja. Este 6 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
