Sufrimiento, aislamiento y exclusión social. Es el estigma de los enfermos de lepra a lo largo de la historia, una enfermedad que en pleno siglo XXI, persiste y sigue marcando la vida de quienes la padecen. El calvario de los enfermos, unido a la situación de abandono y discriminación persiste hasta nuestros días en muchas regiones del mundo, aunque en menor intensidad que antaño.
Anualmente se notifican más de 200.000 nuevos enfermos en el mundo, de modo que la enfermedad sigue presente en más de 100 países, de los cuales India concentra el 58% del total de los nuevos casos detectados, seguido de Brasil (15,5%) e Indonesia (9%). En España, la lepra está ya prácticamente erradicada, y apenas se diagnostican 20 casos al año.
Es una de las enfermedades más antiguas de las que se tiene constancia, los primeros registros de esta enfermedad se sitúan en Egipto y datan del siglo II a. C. Generada por el bacilo Mycobacterium leprae, no fue hasta el siglo XIX cuando se pudo poner tratamiento a la enfermedad gracias al descubrimiento del médico noruego Armauer Hansen quien descubrió el bacilo. Hansen abrió la puerta al remedio de los tres fármacos que detiene el proceso de la lepra, desde entonces esta dolencia también es conocida como enfermedad de Hansen.
Pese a las creencias populares, es una dolencia curable y no contagiosa que todavía está muy lejos de ser erradicada. Si no se detecta y se trata a tiempo, ocasiona lesiones permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos, generando parálisis y discapacidades, que son irreversibles. Por desgracia, en pleno siglo XXI todavía hay muchas personas que siguen creyendo que esta enfermedad es altamente contagiosa, por lo que su estigma social y el rechazo que la lepra históricamente ha provocado, es hoy día el mayor de los obstáculo para los tratamientos precoces.
La asociación Fontilles, miembro de la Federación Internacional de lucha contra la Lepra (ILEP) y de las coordinadoras de ONGD Estatal y de la Comunidad Valenciana, es una institución sanitaria sin ánimo de lucro que trabaja desde hace más de cien años contra la lepra y sus consecuencias y otras enfermedades relacionadas con la pobreza.
A lo largo de estos años, la entidad ha pasado de tener su principal actividad asistencial en el Sanatorio San Francisco de Borja, en Vall de Laguar (Alicante), a dedicar gran parte de su esfuerzo a la formación, a la cooperación internacional y a la sensibilización. Actualmente tiene en marcha diferentes proyectos en Bolivia, Brasil, Ecuador, Haití, Nicaragua, India, Nepal, Vietnam, Etiopía, Mozambique, y la República Democrática del Congo. Además colabora con los programas nacionales de lucha contra la lepra de Cuba, El Salvador, Honduras, México, Guatemala, Argentina y Guinea Ecuatorial.
El pasado año, Fontilles desarrolló un total de 23 proyectos de cooperación internacional en catorce países de América Latina, Asia y África, con más de un millón de beneficiarios, mientras que en España su principal labor se centra en el Sanatorio San Francisco de Borja, centro de referencia de lepra en España, que recibe consultas de otros hospitales y centros de salud para analizar muestras, confirmar diagnósticos y pautar tratamientos, y que atiende actualmente a 41 personas afectadas por la lepra residentes y 38 en régimen ambulatorio; y en el Centro Geriátrico Borja, en Vall de Laguar, Alicante.
Recientemente, Fontilles ha ampliado la oferta socio-sanitaria del Sanatorio para atender estancias temporales de pacientes con patologías crónicas estables, convalecencia de enfermedades, postoperatorios, cuidados paliativos, rehabilitación tras accidentes cerebro-vasculares o fracturas.
Asimismo, al margen de su componente asistencial, el Sanatorio desarrolla también actividades de formación, entre ellas, los cursos anuales de lepra para médicos y para personal sanitario, o los módulos de dermatología de diferentes postgrados. Del mismo modo, se realizan actividades de investigación en colaboración con distintas universidades como la Universidad Miguel Hernández de Elche y el London College.
El estigma de la lepra sigue muy vivo, y por ello, desde instituciones como Fontilles tratamos de facilitar el acceso a los tratamientos, la rehabilitación física y social, la educación y formación de las personas afectadas por la enfermedad con proyectos de cooperación internacional y la sensibilización. Hoy día, fenómenos como la globalización y el incremento de los viajes y el turismo obligan a las autoridades sanitarias a permanecer en alerta ante la posibilidad de enfrentarse a esta y a otras enfermedades "antiguas y olvidadas" por el mundo occidental.
Ramón Trenor es presidente de Fontilles.