'Som la flama': la cançó fallera per a ajudar al xicotet Lucca i visibilitzar les malalties rares

    ALACANT, 13 Mar. (EUROPA PRESS) -

   La cançó 'Som la flama' està sonant enguany en les festes de Dénia, de Gandia i fins a en l'estadi del Mestalla, però no és només un tema musical per a alegrar les Falles. Darrere hi ha una història de solidaritat i esperança: la de Lucca, un xiquet de tres anys amb síndrome d'IFAP, una malaltia "ultrarrara" de la qual només es coneix el seu cas a Espanya i hi ha 14 reportats en el món.

   'Som la flama' compta amb la veu del vocalista de Bombai, Javi Fernández, i tots els seus drets van a la família del xicotet i l'associació Solidaris.es que els recolza. Així, cada vegada que esta cançó es reproduïx i una comissió la balla, es recapten fons per a investigar la síndrome que patix Lucca i per als tractaments amb els quals aquest petit faller de Dénia afronta els seus reptes diaris.

   Els pares del xicotet, Roberto i Cristina, han explicat, en declaracions a Europa Press, que la malaltia de Lucca li afecta en la seua visió, en la seua pell i en els seus renyons. El xiquet sempre veu abillat amb unes ulleres de cristalls molt foscos que fabriquen especialment per a ell perquè la pitjor part de la síndrome li la porten els seus ulls. Patix una opacitat corneal que fa que no puga eixir de casa sense esta protecció i li provoca una "fotofobia molt extrema".

   El xicotet necessita 34 gotes diàries per a hidratar els seus ulls i s'estima que només conserva el 20% de la seua visió. A això se sumen problemes renals, perquè li van llevar el renyó quan només tenia nou mesos, i en la pell.

   Roberto i Cristina han exposat que molts de les despeses de Lucca, com les ulleres, algunes de les gotes que necessita o l'oli especial amb el qual li han de banyar, no estan coberts per la Seguretat Social i suposen un gran cost.

   A més, com a molts xiquets amb necessitats especials, Lucca necessita un assistent terapèutic infantil que ho acompanye per a poder anar al col·legi. Encara que té dret per la Llei de Dependència al fet que se li proporcione, no han pogut sol·licitar-ho fins que el menor ha complit els tres anys i els seus pares han hagut de pagar-ho durant mesos perquè Lucca vaja a classe.

NOMÉS 14 CASOS EN EL MÓN

   Quan van descobrir que Lucca tenia aquesta malaltia "no hi havia quasi articles ni tractaments" per a fer-la front. La síndrome d'ictiosis fol·licular-alopècia-fotofobia (IFAP) no té, de moment, cap cura, i la Universitat de Múrcia ha obert una investigació sobre aquesta malaltia genètica "ultrarrara" que esperen que permeta mitigar els símptomes del xicotet. Part dels fons que es recapten són per a finançar esta investigació.

   "Hi ha 14 casos registrats a tot el món, però s'estima que afecta a una persona entre un milió", per la qual cosa a Espanya "hauria d'haver-hi 46 casos diagnosticats i només està Lucca". "Ha d'haver-hi persones que no poden eixir al carrer, que patixen problemes de socialització o no tenen estes ulleres especials", ha advertit.

   Roberto i Cristina creuen que encara han tingut "sort" en obtenir un diagnòstic "ràpid" per a Lucca, però temen que altres persones a Espanya poden estar patint la incertesa de no posar nom al que patixen.

   Per això, la família de Lucca i l'associació Solidaris.es expliquen que l'objectiu de 'Som la flama' va més enllà de la recaptació: volen, a través de les Falles, portar la història de Lucca i la conscienciació sobre les malalties rares el més lluny possible.

   La mare de Lucca, preguntada per si hi ha algun desig que s'han marcat com a objectiu per a la cançó, ho té clar: "Ens agradaria que sonara en les mascletaes de València". Cristina afirma que "seria increïble" tenir l'oportunitat d'arribar a les milers de persones que acudeixen a este tret.

   La cançó apel·la al germanor faller i la "alegria mediterrània", i Roberto subratlla que "representa esperança" i l'afecte cap als fallers i els veïns: "Quan toquem sòl, ens van recolzar i ens alcem. Tot es pot superar i, al final, les falles són molt solidàries. Són com una família. El poble valencià és una família i volíem transmetre això".