La asociación de Lupus de Almería reclama más investigación y apoyo para más de 1.600 personas afectadas en la provincia

ALMERÍA 11 May. (EUROPA PRESS) -

La Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (ALAL) ha reclamado este lunes más investigación científica, el reconocimiento del impacto físico, emocional y laboral de la enfermedad y la financiación pública de los fotoprotectores solares.

La entidad ha trasladado estas reivindicaciones durante un acto celebrado en el Espacio Alma de la capital, donde ha recordado que la asociación estima que esta patología "compleja, impredecible y sin cura definitiva" afecta a más de 1.600 personas en la provincia, según ha informado la Diputación de Almería en una nota.

La lectura del manifiesto, que ha tenido lugar un día después de la conmemoración oficial del Día Mundial del Lupus, ha servido para dar visibilidad a una enfermedad autoinmune, crónica y compleja con la que conviven 109.000 personas en España y cinco millones en todo el mundo, y que afecta a mujeres en el 90 por ciento de los casos.

La vicepresidenta de ALAL, Ángela Ramón, ha sido la encargada de leer el manifiesto en un acto que ha contado con la presencia de representantes del Ayuntamiento de Almería, la Diputación Provincial, la Junta de Andalucía y la Subdelegación del Gobierno, además de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM).

Ramón ha señalado que la enfermedad es capaz de provocar "daños graves" en órganos vitales como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro. Desde ALAL han recalcado la necesidad de impulsar la investigación científica, al considerar que los fondos destinados al estudio del lupus siguen por debajo de los asignados a otras enfermedades de similar gravedad, lo que "ralentiza el avance hacia tratamientos más eficaces y una mejor comprensión de la enfermedad, incluida su sintomatología invisible".

La entidad también ha solicitado un "reconocimiento real" del impacto físico, emocional y laboral que provoca el lupus, así como una "valoración adecuada" de la discapacidad e incapacidad derivadas de la enfermedad, con el daño orgánico acumulado, el dolor crónico y el agotamiento diario que padecen muchas personas afectadas.

ALAL ha respaldado, asimismo, la petición de financiación pública de los fotoprotectores solares, considerados esenciales para prevenir brotes de la enfermedad debido a la sensibilidad de las personas con lupus a la radiación ultravioleta.

APOYO INSTITUCIONAL Y VISIBILIDAD

La concejala de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez, ha destacado que el Espacio Alma representa "mucho más que un edificio municipal", al tratarse de un punto de encuentro "para la inclusión, la igualdad, la accesibilidad y el acompañamiento en la ciudad".

Asimismo, la concejala almeriense ha subrayado la labor de ALAL, con sede en este espacio, y ha reconocido el trabajo de sus profesionales, voluntarios y más de 120 socios.

El vicepresidente de la Diputación de Almería y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, ha destacado "el acompañamiento que presta a las personas diagnosticadas de lupus o enfermedades autoinmunes y a sus familias en un momento que puede alterar sus proyectos de vida". También ha remarcado que la colaboración con las asociaciones resulta "esencial" para ofrecer información, apoyo y una respuesta "más cercana".

El vicepresidente provincial ha añadido que "la investigación, la innovación y los nuevos protocolos están contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes, aunque todavía queda mucho por hacer".

El delegado territorial de Salud de la Junta en Almería, Juan de la Cruz Belmonte, ha señalado que la Administración autonómica quiere visibilizar las enfermedades autoinmunes y, de forma específica, el lupus.

En este sentido, ha subrayado que el Gobierno andaluz tiene como objetivo "apoyar a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes" por la labor que realizan, ya que "llegan donde el sistema sanitario no puede llegar".

Belmonte ha indicado que, junto al Hospital Universitario Torrecárdenas, la Junta trabaja con los pacientes y aporta formación y avances en investigación para favorecer diagnósticos más tempranos y tratamientos más efectivos. También ha trasladado la implicación de la Administración autonómica en las reivindicaciones planteadas, "especialmente los fotoprotectores".

Por su parte, la jefa de las dependencias de Sanidad de la Subdelegación del Gobierno en Almería, María Luisa Maroto, ha incidido en los efectos de la enfermedad sobre las personas y ha apuntado a "lo que daña esta enfermedad a la autoestima personal".

Además, ha subrayado su carácter "intermitente" y la necesidad de darla a conocer a la sociedad, "evitar prejuicios sociales" y garantizar el apoyo de las administraciones públicas.