La Asociación andaluza de Tourette aborda la mirada de y hacia la sociedad en unas jornadas de apoyo psicosocial

Cartel del encuentro 'Me veo, te veo, me ven' de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (Astta).

- (ASTTA)

HUELVA 5 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (Astta) celebra este fin de semana unas jornadas con talleres de apoyo psicosocial y emocional, en las cuales se aborda la prevención del riesgo de exclusión social de las personas afectadas y sus familias, así como la mirada hacia y de la sociedad ante este síndrome.

Este encuentro, que lleva por título 'Me veo, te veo, me ven' y que se celebra en San Juan del Puerto (Huelva), se centra "en la mirada, tanto de las personas con Tourette a los que los miran y también de la sociedad hacia ellos y sus familias", ha asegurado la psicopedagoga, maestra de Pedagogía Terapéutica y madre de una persona afectada, Isabel Ramiro.

Según ha relatado a Europa Press, hace unos años ella fue a un encuentro de fin de semana de la asociación "que a mi hijo y a mi nos cambió la vida porque pude hablar con gente que estaba pasando lo mismo que yo y pude aprender más allá de los libros, que no recogen lo que es este síndrome realmente".

Este síndrome neurológico se manifiesta más comunmente a través de tics. Pero "necesitamos que el Tourette se conozca", ha dicho Ramiro, quien ha asegurado que es "muy desconocido, muy criticado, muy difícil de vivir, muy difícil a veces de estar socialmente expuesto". Y, ha incidido, cuando síndromes como este "se van conociendo, cambia totalmente la mirada de la sociedad".

Ha señalado la necesidad de que "nos vean, pero para eso no hay nada mejor que mostrarnos; y eso es lo que queremos hacer", al tiempo que ha apuntado la importancia de subir la autoestima de las personas con Tourette "que es muy baja, además de encerrarse en sí mismos; por ejemplo, a veces si una familia tiene que ir a un restaurante, lo piensa".

Según ha lamentado, "hay mucho rechazo porque no se sabe nunca cómo va a reaccionar la persona" y determinados estímulos "les puede hacer saltar las alarmas y que aumenten los tics, algo por lo que ellos lo pasan mal y también las familias"; pero ha destacado que "luego no son tan difícil, cuando el entorno acepta, cuando están relajados, disminuyen los síntomas".

Así, Astta impulsa estas jornadas para "dar la oportunidad de que no sea cada uno por su cuenta, sino que las familias pudieran tener este encuentro, en un ambiente muy familiar, en el que ellos aprendan a verse y aprendan que a veces los demás los ven así por desconocimiento".

"Estamos convencidos de que muchas veces el desconocimiento de la sociedad al síndrome es lo que provoca ese rechazo", ha aseverado Ramiro, quien ha asegurado que la asociación está empezando a hacer intervenciones en colegios por casos de 'bullying', ya que "el tourette se ha ocultado mucho tiempo", incluso en las propias familias por desconocimiento.

LA MIRADA

La psicopedagoga ha incidido en la importancia y lo "fundamental" del apoyo psicológico. Así, ha subrayado la labor de las dos psicólogas especialistas que desde hace muchos años acompañan a la asociación y a sus miembros, que son Diana Vasermanas y Alejandra Frega.

La inauguración de las jornadas tuvo lugar en la tarde de este pasado viernes, donde las psicólogas de Astta expusieron lo que significa vivir y convivir con el síndrome de Tourette, con un coloquio con expertos sobre las dificultades para la inclusión social de las personas afectadas y el reto para la sociedad.

Este sábado, la jornada se centra en talleres de apoyo psicosocial y emocional, que serán impartidos por expertos y profesionales de la Psicología, la Neuropsicología o la Psicopedagogía.

Uno de estos talleres es el titulado 'La importancia de la mirada para la construcción de la autoestima', que cuenta con dos formatos, uno de ellos para niños y jóvenes con Tourette y sus hermanos y otro para adultos que presentan este síndrome y sus familiares, para profesionales y para familias con hijos con discapacidad.

Se abordarán temas relacionados con la construcción de la autoestima y el autoconcepto, y los factores biológicos, psicológicos y sociales que afectan este proceso de manera diferencial en las personas con Tourette y otras discapacidades invisibles, así como las dificultades para la inclusión, el denominado 'Efecto Halo', prejuicios y desconocimientos sobre el síndrome.

Además, se celebrarán un taller de escritura creativa titulado 'Me veo vs Me ven' y otro de fotografía digital, denominado 'Tourette a través del espejo'.

Las jornadas, que se celebran en el Centro Sociocultural Jesús Quintero, incluyen una ruta senderista y finalizarán el domingo con visitas y con la valoración del encuentro por parte de los participantes. Cuenta con el patrocinio de Magnon Green Energy y la colaboración del Ayuntamiento de San Juan del Puerto.