"Con tu fuerza podemos". Por el neurólogo e investigador Adolfo López de Munain

Como todos los años, este 15 de noviembre se conmemora el Día Mundial de los Afectados por Enfermedades Neuromusculares. Son sólo 24 horas para recordar que entre nosotros transcurre de forma silenciosa la vida de muchas personas que tienen en común, el padecer una enfermedad en sus nervios o músculos. Sin resignarnos a tener que desmantelar poco a poco nuestras incipientes estructuras de investigación por falta de financiación, somos muchos lo que hoy por encima de todo, acompañaremos a las familias de los afectados y trataremos de trasladarles un mensaje de esperanza junto con un grupo de investigadores de reputación mundial en este campo que gracias a la Fundación Ramón ARECES se reúnen este jueves y viernes en un Simposium Internacional en Madrid.

Existe un extenso grupo de enfermedades neurológicas que conocemos como neuromusculares, que se deben a la mala función de las neuronas que inervan los músculos, a los propios nervios, a la unión de éstos con el músculo y al propio músculo que impactan de manera muy importante en un grupo extenso de ciudadanos (más de 50.000 en toda España), que están ahí aunque no los veamos. Nombres como ELA, polineuropatía, miastenia o distrofia muscular son para muchos, palabras de significado desconocido y lejano pero suponen para las familias de quienes las padecen, una batalla diaria para poder estudiar para poder trabajar, para sobrevivir.

Desde el descubrimiento de la distrofina hace 25 años, hemos avanzado mucho en su conocimiento, pero todo ello es aún insuficiente para poder lograr una curación en la mayoría de casos. Además de no tener un tratamiento curativo, son casi invisibles para el sistema sanitario con pocos profesionales que las conozcan en profundidad. Casi todas ellas entran dentro de la categoría de enfermedades raras, una etiqueta que automáticamente disminuye su interés para los grandes consorcios de investigación farmacéutica y también para las agencias estatales que financian la investigación. Por ello hay que celebrar que en medio de la durísima crisis, España disponga de una estrategia nacional de lucha contra las enfermedades raras que a pesar de las restricciones presupuestarias, esté tratando de paliar este desinterés fruto de su rareza relativa, con la declaración de 2013 como año español de las enfermedades raras.

Cuando los ecos del simposio que celebramos en Madrid se vayan apagando, todos, los enfermos con sus renovadas esperanzas, y nosotros con nueva información, volveremos a casa un poco reconfortados y algo más ilusionados para continuar peleando para conseguir que éste sea el último año de sufrimiento para muchas familias. A decir verdad, ya vislumbramos algunos tratamientos que pudieran ser efectivos, por lo que ahora más que nunca debemos luchar para conseguir que cuando lleguen, nuestro sistema sanitario pueda seguir siendo capaz de financiarlos y tenga la voluntad política de hacerlo. Lo contrario no sería justo con los esfuerzos de tanta gente y tanto tiempo, con los medios públicos de muchos países destinados a estas investigaciones durante tantos años. Es con el esfuerzo de todos, evitando el despilfarro en cosas innecesarias que comprometen nuestro futuro, redoblando el esfuerzo para mantener las líneas de investigación y los investigadores que las hacen posibles, evitando la duplicidad de los proyectos y estrechando la colaboración internacional, como podremos seguir contribuyendo a encontrar soluciones a estas enfermedades.

En 2013 deberíamos poner en marcha un proyecto en el que el Ministerio de Sanidad lleva trabajando desde 2011 y es la creación de los centros y unidades de referencia en enfermedades neuromusculares que aseguren que los pacientes con estas enfermedades puedan ser atendidos en unidades que cuenten con experiencia acreditada cuando en sus centros de referencia no se disponga de esa experiencia o los medios suficientes para su estudio. Ahora más que nunca los servicios de salud de las diferentes comunidades deben aparcar los tics de autosuficiencia y buscar la colaboración y el intercambio de servicios y conocimientos cuando sea necesario. Este esfuerzo por compartir recursos en torno a un tipo de problemas que por su rareza desborda las posibilidades de muchos de estos servicios, debería también, por elevación, incluir a otros países europeos. Europa no sólo debe evocar en los ciudadanos ideas de recortes o de esfuerzos mal repartidos, sino también las inmensas posibilidades que para ellos pueden suponer el compartir lo que cada país ha construido a lo largo de su historia.

Por eso, este breve artículo se titula con una idea motriz que trata de incorporar a todo el mundo a esta tarea de construcción porque "¡Con tu fuerza podemos!".

Adolfo López de Munain es neurólogo del Hospital Universitario Donostia, investigador en distrofias musculares del área de Neurociencias del Instituto Biodonostia en San Sebastián y co-coordinador del Simposio se celebra los días 15 y 16 de noviembre en la Fundación Ramón Areces.