Francisco Luzón reclama un plan de inversión nacional en apoyo de la investigación contra la ELA
MÉRIDA, 30 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Consejería de Sanidad ha firmado un convenio marco con la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA para atender a las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiótrófica (ELA), que en la región se estima que alcance un número de 108 afectados.
El Ejecutivo regional ha rubricado dicho acuerdo, con una vigencia de cuatro años, con la Fundación Francisco Luzón, en un acto al que ha asistido el presidente de la Junta, Guillermo Fernández Vara, el consejero de Sanidad, José María Vergeles, y el responsable de la fundación, Francisco Luzón.
Tras la firma, Vergeles ha agradecido a la Fundación Luzón que preste "cohesión" al Sistema Nacional de Salud, además de "poner en el mapa" la ELA y hacer posible que las comunidades autónomas se coordinen en esta cuestión.
COMPROMISOS DE EXTREMADURA
En su intervención, el consejero extremeño ha manifestado que con la firma de este convenio la Junta se compromete a disminuir el tiempo en el diagnóstico de la enfermedad para poder empezar a tratarla sintomáticamente cuanto antes.
Asimismo, el Ejecutivo regional se compromete a crear unidades específicas en las provincias de Cáceres y Badajoz que coordinen la actuación de los especialistas implicados en la atención de estos pacientes, entre los que se encuentran neumólogos, otorrinos, rehabilitadores o fisioterapeutas.
Entre los compromisos, también se encuentra acelerar la valoración del grado de discapacidad y dependencia para prestar los servicios, fomentar el asociacionismo en ELA, sensibilizar a la población, formar a los profesionales del SES y apoyar proyectos de investigación que den luz a nuevas terapias y tratamientos.
ENFERMEDAD RARA
Vergeles ha apuntado que la ELA es una enfermedad de las "menos raras dentro de las raras" y que afecta a personas de entre 40 y 70 años, aunque puede llegar a personas más jóvenes siempre que tengan una agrupación familiar.
Dicha dolencia afecta a las células nerviosas que son las encargadas de dar el movimiento a los músculos, de forma progresiva, afectando a la mayor parte de la musculatura del organismo y provocando problemas de deglución, respiración, movimiento, espasticidad o debilidad.
Algo que hace que un breve espacio de tiempo una persona que era absolutamente independiente pase a tener una "situación importante" de dependencia y discapacidad, aunque las funciones intelectuales, en la mayoría de los casos, son conservadas.
Actualmente no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad, solo a través de un tratamiento sintomático y con un único medicamento que está aprobado en el mercado se conoce que se puede retrasar unos meses la evolución de la enfermedad.
La supervivencia media de los afectados por esta enfermedad se sitúa entre los tres y los diez años y, como ha apuntado el consejero de Sanidad, en Extremadura, se pueden diagnosticar al año un total de 21 casos de ELA.
INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS
Por su parte, el responsable de la Fundación Luzón, Francisco Luzón, ha agradecido el "firme apoyo" tanto del presidente de la Junta como del consejero de Sanidad para firmar este convenio marco que convierte a Extremadura en una comunidad más de las comprometidas para mejorar el tratamiento de la ELA.
"Este convenio marco que acabamos firmar va a dar credibilidad, estabilidad y seguridad a todo lo que a partir de ahora debemos traducir el gobierno, los hospitales, los servicios públicos y nosotros en programas de actuación concretos", ha apuntado.
Asimismo, con esta firma, Extremadura se convierte en la decimotercera comunidad con la que la Fundación Luzón firma un convenio marco, con lo que de esta forma se puede llegar al 90 por ciento de la población y enfermos de ELA en España.
Francisco Luzón ha agradecido también a la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, su implicación personal en el Plan Nacional de Estrategia de la ELA, aprobado en la Comisión Interterritoral de Salud del pasado mes de junio.
En este punto, Luzón ha aseverado que tanto los enfermos como la enfermedad necesitan una atención diferente a la que están recibiendo en estos momentos debido a la "complejidad y perversidad" de la dolencia.
PLAN DE INVERSIÓN EN APOYO DE LA INVESTIGACIÓN CONTRA LA ELA
Además, ha hecho un llamamiento para pensar no en los enfermos de hoy sino en que no los haya mañana, ya que el país necesita más investigación en enfermedades neurológicas, como la ELA, el Alzheimer o el Párkinson, además de un impulso nacional a la investigación en la salud en general tras los "fuertes recortes" experimentados.
Así, ha pedido que en los próximos presupuestos de 2018 se de un "fuerte impulso" a la investigación, al tiempo que ha reclamado un plan de inversión nacional en apoyo de la investigación contra la ELA.
"Si seguimos así, 125.000 personas que hoy viven en nuestro país desarrollarán la enfermedad durante su vida porque no se le encontrará cura", ha aseverado.
Asimismo, Francisco Luzón ha apostado por que las dos Castillas y Extremadura, además de lo que hagan en sus territorios, deben lograr buenos acuerdos de colaboración con Madrid, y en el caso de la comunidad extremeña también con Andalucía.
