Balears estudiarà i desenvoluparà actuacions per millorar la situació de les persones amb malalties rares

PALMA DE MALLORCA, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Conselleria de Salut i Consum farà realitat la creació del Comitè Tècnic de Malalties Rares amb l'objectiu de servir com "eina de referència" a l'estudi, planificació i desenvolupament d'actuacions que permetin millorar la situació de persones que pateixen aquest tipus d'afeccions.

Mitjançant comunicat, el departament dirigit pel conseller Vicenç Thomàs ha informat que es tracta d'una iniciativa que se centra en set principals línies d'actuació com són els diferents indicadors de salut pública, prevenció primària i detecció precoç, atenció integral, teràpies, investigació, formació i qualitat de vida, d'acord amb el que s'estableix des del Ministeri de Sanitat.

En aquest sentit, va incidir en què també, des d'aquest Comitè, es portarà a terme la creació de diferents programes de formació "específica" per als professionals de l'atenció primària, ja que el protagonisme de la mateixa resulta "fonamental" per incrementar l'efectivitat de l'assistència.

Així, entre totes aquestes actuacions formatives i assistencials, també es pretén la creació del Registre Balear d'Anomalies Congènites i Malalties Rares, per poder disposar d'una base de dades en la qual poder trobar informació, així com les novetats que puguin sorgir, al respecte d'aquestes molèsties.

AVANÇANT CAP AL FUTUR

Molt abans de tirar la mirada cap al futur, per aconseguir millores respecte a aquestes malalties, cal destacar les iniciatives que s'han realitzat a Espanya en aquesta matèria, com és el cas de la creació, a l'any 1993 -amb suport de la Conselleria de Sanitat del Govern-, del Registre Espanyol d'Immunodeficiències Primàries (REDIP).

Així, recordar que les immunodeficiències primàries (IDP) són malalties estranyes, congènites que afecten al sistema immunològic i que es manifesten majoritàriament per l'aparició d'infeccions greus persistents de difícil control. Estan descrits, fins ara, més de 200 tipus diferents d'immunodeficiències primàries.

Per aquesta raó, recordar que les malalties estranyes són "un problema d'interès general i de salut pública", tal com ho va exposar la Conselleria, com a conseqüència del seu caràcter minoritari; la major part són malalties cròniques, greus i que es manifesten sobretot en la pediàtrica.

Aquestes, poden afectar a "tots els òrgans i sistemes del cos humà", el que dificulta, encara més, el seu reconeixement i un tractament adequat. D'aquesta manera, "imprescindible" la creació i la participació en xarxes de coneixement de diferents especialitats mèdiques i d'altres professionals, implicats en la millora d'aquests pacients, per poder aconseguir un control integral.

Existeixen malalties estranyes que afecten el sistema nerviós com la miastènia greu, formes rares de demència, retard mental, síndromes malformatives, malalties reumàtiques de l'edat pediàtrica, malalties metabòliques i musculars, alguns càncers i les immunodeficiències primàries.

Finalment, mereix especial menció el fet que les malalties estranyes en un 80 % siguin hereditàries fa imprescindible el consell genètic i donar a la família la possibilitat d'una planificació reproductiva.