Aviso: Esta noticia tiene más de un año. Última actualización: 03/11/2010 14:54
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha el EUROPLAN, un plan de actuación que tiene como objetivo medir, a través de indicadores comunitarios, si la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (ER) alcanza los objetivos establecidos por la Comisión Europea en la Recomendación que emitió en junio de 2009.
Bajo la "lupa europea", este plan pretende "garantizar la transferencia de la recomendación europea en la Estrategia Nacional de ER, así como identificar las buenas prácticas que se están llevando a cabo en nuestro país en el abordaje de estas patologías", explica la vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), Rosa Sánchez de Vega.
Para plasmar sus conclusiones en un documento final, más de 120 expertos de primera línea llevan más de dos meses trabajando a través de nueve grupos de trabajo, bajo la coordinación de FEDER, que analizarán, revisarán, contrastarán y desarrollarán: el gobierno y monitorización del plan de acción; la definición, codificación y registros nacionales de ER; la información y formación en ER; y la investigación en ER.
Asimismo, otros cinco grupos de trabajo elaboran sus conclusiones acerca de los centros, servicios y unidades de referencia en España; el modelo asistencial para las ER; los medicamentos huérfanos; el fortalecimiento y capacitación de los pacientes; y los servicios sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras.
Las conclusiones del proyecto se trasladarán los días 5 y 6 de noviembre en la conferencia oficial del proyecto que se celebrará en CREER en Burgos. Durante dos días los miembros de los grupos se reunirán, revisaran y contrastarán todo el trabajo realizado. Esta será una de las 16 conferencias que se van a organizar en toda Europa y con las que culmina este proyecto.
El objetivo de dicha conferencia es "que se conozca ampliamente en España el consenso de las Recomendaciones europeas y que se presenten propuestas concretas de acuerdo a estas directrices", explica Sánchez Vega. "Queremos que gracias a EUROPLAN se homogenicen todas las políticas europeas en materia de enfermedades raras. Este proyecto es la herramienta y el vehículo para lograrlo", añade.