Foto: EUROPA PRESS/AYTO. DE LAS ROZAS
Visitó junto al alcalde la mesa informativa sobre estas patologías poco frecuentes, que afectan a casi tres millones de españoles
MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) -
El capitán del Real Madrid de baloncesto, Felipe Reyes, embajador de esta iniciativa en el municipio, ha acompañado al alcalde de Las Rozas, José Ignacio Fernández Rubio, durante su visita a la mesa informativa que ha instalado esta mañana en la Plaza Mayor la Concejalía de Sanidad, Familia y Menor, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Esclerodermia.
En esta edición la campaña de sensibilización sobre estas patologías poco frecuentes tiene como objetivo principal reivindicar el derecho a la vida de los enfermos y la solidaridad con las familias de los casi tres millones de personas que sufren alguna enfermedad rara en nuestro país.
Fernández Rubio, acompañado por la concejal de Sanidad, Familia y Menor, Ana Dávila, otros miembros del Equipo de Gobierno y por los portavoces de todos los grupos de la corporación municipal, se interesó por el material informativo disponible en la mesa --avalado por FEDER y otras asociaciones colaboradoras, que también se puede consultar desde el enlace sobre enfermedades raras de la web municipal www.lasrozas.es-- y por la "campaña de vacunación contra la indiferencia" que ha puesto en marcha esta institución.
Así, a través de la página web www.enfermedades-raras.org, todas aquellas personas que lo deseen podrán "vacunarse" para dejar de ser indiferentes ante este problema y ayudar a las familias y personas con patologías poco frecuentes --como esclerodermia, ataxia, fibrosis quística, espina bífida hemofilia, galactosemia, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica-- a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.
"Estas enfermedades raras son poco frecuentes, pero no menos importantes para el enfermo y su familia, que necesitan todo el apoyo y ayuda que podamos prestarles", ha subrayado el alcalde.
