PALMA DE MALLORCA, 9 Dic. (EUROPA PRESS) -
El Palma Aquarium ha organitzat una festa benèfica per recaptar fons que aniran destinats a una nena mallorquina de cinc anys que té una malaltia rara que tan sols presenten 20 persones a tot el món, la tricotiodistrofia, una patologia basada en l'escassetat de sofre en el pèl que degenera els òrgans progressivament i impedeix el seu creixement normal.
La nena s'anomena Nadia Nerea i des que va néixer està lluitant per vèncer aquesta greu malaltia genètica que li provoca múltiples problemes en el seu desenvolupament. Al tractar-se d'una malaltia rara hi ha un gran desconeixement entorn d'ella, el que obliga a la família de Nadia a haver de fer continus desplaçaments a altres ciutats, tant d'Espanya com de fora, per ser tractada. A més, el cas d'aquesta nena és especialment preocupant ja que té una esperança de vida de només vuit anys, i ja té cinc.
El Palma Aquarium organitza cada any una Gran Festa Benèfica que sota el lema "Jo també", pretén aconseguir diners per destinar-lo a una causa solidària. Aquest any el projecte elegit ha estat el de Nadia, per la qual cosa tots els diners que aconsegueixi l'aquari aniran destinats a la Fundació Nadia Nerea, amb el qual la família de la petita es costejarà els viatges i tractaments, i alhora servirà per ajudar als malalts de Tricotiodistrofia que puguin donar-se.
Alhora, el tractament de Nadia permetrà als professionals sanitaris seguir investigant entorn d'aquesta malaltia, que no rep cap tipus de subvenció pública a causa dels pocs casos registrats en el món.
L'esdeveniment tindrà lloc dissabte 18 i el diumenge 19 de desembre i tindrà un ampli programa d'activitats apte per a tota la família. Les jornades inclouran actuacions musicals, jocs infantils, pallassos, mercat solidari, una gran rifa i, per descomptat, Pare Noel, que serà l'encarregat de donar menjar als taurons en el Gran Blau, l'aquari de taurons més profund d'Europa.
Aquest cap de setmana l'entrada a l'aquari només costarà deu euros, tant per als nens com per als adults, i d'aquesta quantitat tres euros aniran destinats íntegrament a la Fundació Nadia Nerea, així com tots els ingressos que s'obtinguin de la rifa.
